Soins de fin de vie
Alors que de plus en plus de Canadiens vieillissent, ils réfléchissent davantage au rôle que jouent les soins palliatifs. Présentement, plus de 260 000 Canadiens meurent chaque année, et l’on estime que d’ici 2036, 3,3 millions de nos concitoyens auront plus de 80 ans.1 Étant donné ces statistiques alarmantes, il est de notre devoir de garantir que tous aient accès à des soins palliatifs d’un spécialiste ou à une approche palliative en soins primaires et que tous puissent mourir dans la dignité, sans douleur, entourés de leurs proches et dans le contexte de leur choix.
Bien que les Canadiens meurent dans des contextes variés, la disponibilité des soins de fin de vie de haute qualité varie énormément d’un milieu à l’autre. On estime qu’à l’heure actuelle, seulement 16 à 30 % des Canadiens ont accès à des soins palliatifs tertiaires ou spécialisés.2 Il est essentiel que nous comprenions les contextes dans lesquels meurent les Canadiens, afin que nous puissions améliorer les soins palliatifs. Ceux-ci comprennent :
En soins de courte durée : La plupart des Canadiens meurent en milieu hospitalier, en soins de courte durée.3 Le problème est que de nombreux établissements manquent de personnel et de ressources en soins palliatifs. Trop de gens doivent se rendre à l’urgence au cours de leurs dernières semaines ou de leurs derniers mois, une situation qui révèle la piètre qualité des soins de fin de vie.4
En soins de longue durée (SLD) : Bien que les établissements de SLD (aussi appelés maison de soins infirmiers, centre d’hébergement et de soins de longue durée, foyer de soins de longue durée, etc.) progressent dans leurs efforts d’offrir une formation en soins palliatifs au personnel, de nombreux patients en SLD aboutissent aussi à la salle d’urgence au cours des dernières semaines de vie. Chaque année, près de 50 % des résidents en SLD meurent dans ces centres et pourtant, la plupart de ceux-ci n’offrent pas de soins palliatifs proprement dits puisque la Loi sur les foyers de soins de longue durée de l’Ontario ne les y oblige pas.
À domicile : La plupart des Canadiens préféreraient mourir à la maison, auprès de leurs proches, mais le financement fait défaut à la fois pour les programmes de soins à domicile, les bénévoles formés et les aidants naturels.
Dans les maisons de soins palliatifs : Les maisons de soins palliatifs sont perçues comme le contexte de fin de vie idéal par de nombreux Canadiens, puisque ces endroits se veulent le reflet de la maison et que le personnel y est dévoué et bien formé en matière de soins de fin de vie. Un bon nombre de ces résidences offrent en outre des services de répit ou liés au deuil aux familles qui en ont besoin. Toutefois, les Canadiens vivant en régions rurales ou éloignées et ceux ayant un handicap ont un accès très limité aux maisons de soins palliatifs. À l’heure actuelle, il existe moins de 75 maisons de soins palliatifs dans tout le Canada.
Dans les refuges ou dans la rue : Bien que la plupart des Canadiens meurent dans l’un des contextes décrits précédemment, il ne faut pas oublier la population marginalisée des sans-abri qui finissent leurs jours dans les refuges ou même dans la rue, avec peu de soins. Il existe un petit nombre de programmes de soins palliatifs destinés aux sans-abri au Canada; il s’agit d’unités installées dans les refuges, où les gens peuvent finir leurs jours dans un milieu rassurant et sécuritaire. Le personnel de ces unités reçoit une formation poussée et est en mesure de fournir des soins jour et nuit, avec l’appui d’étudiants en médecine et en soins infirmiers qui effectuent des stages en soins palliatifs.
Les récentes recherches sur les soins de fin de vie suggèrent de plus en plus que les Canadiens préfèrent mourir à la maison ou dans leur collectivité (comme dans un centre de SLD ou une maison de soins palliatifs) plutôt qu’en milieu hospitalier.5 Les gens en fin de vie devraient tous pouvoir recevoir les soins et le soutien dont ils ont besoin, quels que soient l’endroit où ils vivent au Canada ou les moyens dont ils disposent. Et s’ils nécessitent des soins en milieu hospitalier, la transition devrait se faire de façon harmonieuse. En travaillant à l’élaboration d’un modèle d’intégration communautaire des soins palliatifs, nous pouvons créer ensemble des communautés bienveillantes qui soutiennent les gens et leurs familles, leur garantissant ainsi une fin de vie de qualité.
L’Association canadienne de soins palliatifs a, sous la direction de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada, entamé une initiative visant l’élaboration d’un cadre qui définira les modèles d’intégration communautaire des soins palliatifs. Pour en savoir davantage sur cette initiative ou savoir comment y participer, veuillez visiter le www.integrationdessoinspalliatifs.ca.
Note de la rédaction : À la Société gastro-intestinale et à la Société canadienne de recherche intestinale, nous désirons nous assurer que les personnes qui vieillissent ou qui sont atteintes d’une maladie terminale et qui souffrent d’affections gastro-intestinales reçoivent des soins appropriés. Nous applaudissons le travail effectué par l’Association canadienne de soins palliatifs dans l’amélioration des modèles des soins palliatifs au Canada.
