Les personnes atteintes d’une maladie ou d’un trouble digestif sont habituellement destinées à entretenir une longue relation avec un gastroentérologue. Que pouvez-vous faire pour en profiter au maximum? En tant que patient, vous pouvez jouer un rôle actif dans la gestion de votre maladie. Vous pouvez donner le ton pour que votre relation médecin-patient soit positive et soit basée sur le respect mutuel, faisant ainsi en sorte que les voies de communication demeurent grandes ouvertes.

Une consultation avec un gastroentérologue est une occasion pour vous de profiter d’une expertise médicale hautement spécialisée. La formation médicale poussée des gastroentérologues a surtout porté sur le tube digestif, et ces derniers sont donc tout à fait qualifiés pour évaluer et gérer ces maladies et troubles. Ils ont probablement traité d’autres cas semblables au vôtre. Profitez le plus possible de ce temps précieux en vous préparant bien. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils à suivre lorsque vous avez un rendez-vous avec un spécialiste.

 

Planification préliminaire à la maison

Journal : Certains patients gardent un journal des événements médicaux pertinents. La tenue continue d’un journal détaillant tous vos problèmes de santé tout au long de l’évolution de votre maladie est une bonne idée et vous aidera à rédiger un résumé de votre état de santé actuel et des traitements antérieurs aux fins de discussion lors d’un rendez-vous médical quelconque. Au fil du temps, un tel journal vous aidera à comprendre les choses qui vous ont été utiles. Parfois, en situation de crise médicale intense, les patients oublient des détails particuliers du passé, et la possibilité de se reporter à ce journal écrit est assimilable à la découverte d’un trésor caché.

Résumé : Préparez un résumé exact et concis de toute votre information médicale pertinente – voilà un exemple où la consultation de votre journal pourrait vous être utile. Le résumé ne devrait pas dépasser une page, incluant l’information suivante :

  • votre nom, votre date de naissance et la date du jour
  • votre taille et votre poids
  • votre diagnostic, si vous en avez déjà un, et quand il a été fait
  • l’état de tout autre problème médical
  • les chirurgies que vous avez eues, le cas échéant
  • tous les médicaments que vous prenez, y compris la dose, et une liste de tous les effets secondaires ressentis ou de toutes les réactions que vous avez eues à des traitements
  • les allergies que vous avez, le cas échéant
  • toutes les thérapies non conventionnelles que vous suivez, ainsi que les produits à base d’herbes médicinales et les suppléments que vous prenez
  • tout autre événement marquant qui pourrait influer sur votre santé physique ou mentale (p. ex., vous planifiez une grossesse, vous faites un travail très stressant, vous êtes prêt à prendre votre retraite)
  • le nom et les coordonnées de votre médecin de famille, de votre pharmacie et de tout autre intervenant en soins de santé que vous consultez

Questions : Réfléchissez à votre situation bien avant votre rendez-vous et notez par écrit les questions qui vous viennent à l’esprit. Quelques jours avant votre rendez-vous, jetez un coup d’œil à la liste de questions et établissez un ordre de priorité. L’examen de cette liste avec le spécialiste s’avérera un outil d’apprentissage précieux pour vous et vous permettra d’obtenir rapidement et efficacement les réponses à vos questions.

Prise de rendez-vous : Une autre chose au sujet de la préparation – lorsque vient le moment de fixer un rendez-vous, pensez au jour et à l’heure qui vous convient le mieux. Ceci permet d’éviter des retards et des conflits éventuels, étant donné que les rendez-vous sont souvent fixés des semaines à l’avance. Assurez-vous d’appeler le bureau du spécialiste pour confirmer votre rendez-vous un ou deux jours avant la date prévue.

 

Le rendez-vous

Soyez ponctuel, prévoyez suffisamment de temps pour le déplacement pour éviter d’arriver stressé et pressé. Profitez de tout temps d’attente pour passer en revue vos documents, apportez un livre ou sortez votre iPod et assoyez-vous et détendez-vous jusqu’à ce qu’on vous appelle. Prenez le temps de connaître le personnel médical et administratif par leur nom; tout le monde au bureau apprécie un patient aimable.

Soyez organisé et utilisez le temps efficacement. Vous avez environ 15 à 30 minutes pour dire au médecin ce qui se passe; il est donc très important d’être prêt à l’avance. Lorsque la question vous est posée, décrivez vos symptômes, mentionnez à quel moment ils sont apparus et s’il y a des moments où ils s’améliorent ou s’aggravent. N’oubliez pas de mentionner d’autres problèmes de santé même s’ils ne vous semble pas liés à votre problème gastro-intestinal. Des symptômes se présentant à l’extérieur du tube digestif peuvent s’avérer des indices très utiles pour le gastroentérologue dans l’établissement d’un diagnostic et d’un traitement approprié. Soyez honnête et ouvert autant que possible au sujet de votre mode de vie et de votre situation actuelle. Expliquez pourquoi vous consultez le médecin; il pourrait y avoir de nombreuses raisons, dont un déménagement dans un nouveau quartier, les premiers signes ou la récurrence de la maladie, l’insatisfaction par rapport au médecin précédent ou la recherche d’une deuxième opinion.

Le premier rendez-vous avec votre gastroentérologue sera très différent de la plupart des visites de suivi, car c’est au cours de cette rencontre que le médecin recueillera toute l’information nécessaire en fonction de vos antécédents médicaux; cette information pourrait avoir une incidence sur les décisions à prendre concernant le meilleur moyen de gérer votre maladie. Bien que votre médecin de famille aura donné de l’information à votre sujet au spécialiste auquel il vous renvoit, vous devriez quand même vous assurer que tous les renseignements dans votre dossier chez le gastroentérologue sont exacts et à jour.

Donnez au médecin une copie du résumé mentionné ci-dessus et gardez-en une copie pour votre propre usage. Vous voudrez peut-être envisager d’apporter vos contenants de médicament pour les montrer au médecin; si vous avez subi une stomie et que vous avez des questions à ce sujet, il pourrait être utile d’apporter un échantillon de vos accessoires pour stomie, cela pouvant simplifier les explications.

Établissez un ordre de priorité afin d’aborder les points les plus importants en premier, au cas où vous manqueriez de temps. Les questions de moindre importance peuvent attendre jusqu’à votre prochaine visite ou vous pouvez les poser à votre médecin de famille.

Prenez des notes ou demandez à quelqu’un de vous accompagner pour prendre des notes, car il est important de bien comprendre et de se rappeler ce qu’a dit le médecin. Cela inclut le but et les résultats des tests de diagnostic que le médecin ordonne. Certaines personnes trouvent les visites chez un médecin très stressantes et à cause de cela elles ont de la difficulté à se rappeler ce qui a été dit. Une bonne façon de vous assurer d’avoir bien compris est de répéter les instructions ou les explications en vos propres mots. Tenez-vous-en à l’essentiel, surtout lors d’une première consultation, puisqu’une avalanche d’information peut causer de la confusion et prendre plus de temps.

Vers la fin du rendez-vous, informez-vous de ce que vous devriez faire si des complications survenaient, si vos symptômes s’aggravaient ou si vous éprouviez une poussée active avant votre prochain rendez-vous. Si le médecin vous recommande de nouveaux médicaments, assurez-vous d’avoir l’ordonnance écrite avant de partir. Lisez-la pour vérifier que l’information vous concernant est exacte et que les instructions sont conformes à ce dont vous avez discuté, et que vous les comprenez. L’observance thérapeutique peut influer sur les résultats du traitement; il y a donc des raisons pharmacologiques très précises pour lesquelles votre médecin prescrit un médicament d’une manière spécifique.

Si vous avez discuté du besoin d’avoir de plus amples renseignements ou des soins supplémentaires, demandez au médecin de vous recommander quelqu’un ou de vous aider à trouver un professionnel de la santé qui pourra vous aider. Il pourrait par exemple s’agir d’un diététiste professionnel. Demandez une copie de toutes ressources imprimées qui portent sur votre affection ou communiquez avec la SGI pour plus de détails au sujet de n’importe quel diagnostic gastro-intestinal. Discutez du moment le plus opportun pour votre prochain rendez-vous, en vous assurant que ce soit en dedans de 6 mois après votre première visite; autrement, il se pourrait que vous ayez besoin d’une autre recommandation de la part de votre médecin de famille, ce qui pourrait donner lieu à une période d’attente encore plus longue.

Si vous êtes reconnaissant pour tout ce que vous avez obtenu de la visite, n’oubliez pas de le dire à la fin du rendez-vous, Un simple Merci! est beaucoup apprécié!

Note de la rédaction : Au Canada, c’est habituellement votre médecin de famille qui vous recommande à un gastroentérologue lorsque les soins à vous prodiguer exigent un niveau avancé d’études et de formation. La plupart des régimes médicaux ne couvriront pas le coût de la consultation d’un gastroentérologue, sauf si c’est le médecin de famille qui vous y renvoie. Toutefois, il se pourrait que vous vouliez faire un peu de recherches par vous-même pour trouver le bon spécialiste pour vous. Si c’est le cas, veuillez vous reporter à la section Ressources au bas de cette page. Vous y trouverez quelques sites Web qui pourraient être utiles.

 

Méfiez-vous de l’information médicale trouvée sur Internet

Des renseignements exacts et à jour au sujet de votre corps et de toute maladie ou de tout trouble dont vous souffrez constituent la fondation sur laquelle repose l’obtention de bons soins. Prenez garde toutefois, lorsque vous recueillez de l’information sur la santé ou les maladies sur Internet. Il y a de nombreux charlatans sans scrupules qui exploitent les personnes malades en leur faisant miroiter des remèdes miraculeux, souvent dispendieux. D’autres offrent tout simplement des renseignements erronés. Prenez soin de consulter des sites qui ne vendent pas de produits et des sites exploités par des organismes de santé de bonne réputation, telle que la Société canadienne de recherche intestinale, où des gastroentérologues autorisés à exercer au Canada supervisent le matériel affiché.

 

Ressources utiles pour les maladies et les troubles gastro-intestinaux

Publications gratuites

La SGI publie bon nombre de brochures et de livrets à jour et faciles à lire destinés aux patients pour large diffusion, et les fournit gratuitement aux individus, aux professionnels de la santé, aux hôpitaux, aux pharmacies, aux bibliothèques et à divers autres groupes d’un bout à l’autre du pays.

Voici une liste courante des sujets : maladie cœliaque, constipation, maladie de Crohn, diverticulose colique, reflux gastro-œsophagien (RGO) pathologique, hémorroïdes, hernie hiatale, maladie inflammatoire de l’intestin*, gaz intestinaux, syndrome de l’intestin irritable, dyspepsie fonctionnelle, pancréatite, gestion du stress, groupes de soutien, ulcère gastro-duodénal, colite ulcéreuse et proctite ulcéreuse.

 

Groupes de soutien pour le SII et la MII

Les personnes qui assistent aux groupes de soutien de la SGI s’entraident en offrant compréhension, réconfort et encouragement. Les rencontres sont gratuites et sont ouvertes aux personnes qui sont atteintes de maladies ou de troubles gastro-intestinaux, ainsi qu’à leur famille et amis. Une bonne partie de chaque rencontre est consacrée à la discussion et au partage ouverts. Il y a parfois des exposés, des mini-ateliers, des vidéos et d’autres éléments. Pour faire partie d’un groupe de soutien, appelez au bureau de la SGI.

 

Sites Web et numéros de téléphone

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Doug Ford et Andrea Jung
Animateurs de groupes de soutien à Vancouver
Publié pour la première fois dans le bulletinDu coeur au ventreMC numéro 164 – November/Décember 2007