Question :

Je viens de subir une chirurgie qui s’est soldée par une stomie. J’ai reçu peu d’information à l’hôpital. Connaissez-vous des ressources qui pourraient m’être utiles?

 

Réponse :

Il existe un vaste éventail de ressources, sous divers formats. Certaines peuvent porter sur la prise en charge de votre stomie et les soins à y apporter tandis que d’autres peuvent traiter de la maladie ou de la condition sous-jacente qui a donné lieu à votre stomie. Nous ne pouvons pas, bien entendu, vous fournir toute la documentation existante sur le sujet, mais vous trouverez utiles les ressources communautaires ci-dessous.

L’ensemble des grandes compagnies de fournitures pour stomies procurent aux patients du matériel éducatif visant tous les types de stomie (iléostomie, colostomie et urostomie). Des brochures sur l’anatomie générale, les types de chirurgie et les éléments communs en matière de soins auto-administrés sont facilement accessibles en français et en anglais, mais sont limitées dans les autres langues. Il peut exister d’autres outils d’appui comme des DVD, des vidéos et des CD qui montrent les techniques d’auto-traitement et présentent les réactions psychologiques des personnes stomisées de même que les divers types d’appareils et de produits. On trouve aussi des feuilles détachables qui montrent visuellement les problèmes courants liés à la stomie ou les complications péristomiales, ainsi que leurs traitements. Le matériel didactique est offert gratuitement. On peut se procurer tout le matériel par l’entremise des lignes de soutien à la clientèle (dont les numéros figurent à la fin de l’article) ou de leur site Internet respectif : Coloplast (www.coloplast.ca), ConvaTec (www.convatec.com), et Hollister (www.hollister.com).

L’Association canadienne des personnes stomisées, qui offre également une gamme de ressources aux personnes stomisées, est un organisme national ayant des sections et des personnes-ressources dans la plupart des provinces; toutefois, il y a peu de personnes-ressources dans les territoires. Le site Internet de l’association fournit des renseignements utiles comme un dictionnaire de la terminologie courante sur la chirurgie pour stomie, des listes de publications et annonces de conférences, ainsi que des liens vers les groupes de soutien et des services de dialogue en ligne.

« Positive Options for Living with Your Ostomy » est un livre bien rédigé par le Dr Craig White, psychologue clinicien. Le livre passe en revue les soins auto-administrés et aide le lecteur à explorer ses peurs et ses sentiments au regard de la stomie. Parmi la grande diversité des sujets traités par le Dr White, mentionnons l’expérience hospitalière, la vie sociale avec une stomie et la reprise des relations sexuelles. Ce livre est vendu dans la plupart des grandes librairies. L’Association canadienne des stomothérapeutes, organisme national pour les infirmières stomathérapeutes, offre en ligne des brochures didactiques pour chaque type de stomie. Elle peut aussi vous aider à trouver, par l’entremise de son site, une infirmière stomathérapeute près de votre domicile.

Si vous cherchez de l’information qui porte en particulier sur la maladie sous-jacente qui a donné lieu à votre chirurgie, vous avez plusieurs choix. La Société canadienne du cancer (www.cancer.ca) offre du matériel éducatif sur une grande variété de cancers, dont le cancer colorectal. L’Association canadienne du cancer colorectal fournit des renseignements sur les traitements ainsi que des liens vers les plus récentes recherches. Si votre maladie doit également être traitée au moyen de chimiothérapie, Action Cancer Ontario présente en français et en anglais des renseignements utiles sur les produits chimiothérapeutiques courants, les directives cliniques pour le traitement des cancers, et des suggestions pour la gestion des effets secondaires courants.

Que ce soit une maladie inflammatoire de l’intestin (maladie de Crohn et colite ulcéreuse), la diverticulose colique, un cancer du côlon, ou autre qui soit à l’origine de votre stomie, la Société gastro-intestinale a également d’autres ressources à l’intention des patients. Vous savez peut-être que la Société fait état des avancements de la recherche en la matière, fournit des brochures didactiques et tient des forums publics.

Bien que l’information ci-dessus ne constitue pas l’ensemble des ressources offertes aux stomisés et à leur famille, vous avez néanmoins un bon point de départ pour vous aider dans votre recherche d’aide et de renseignements.