Accès des patients aux données de santé
Les progrès technologiques exercent une influence importante sur de nombreux aspects de nos vies, les soins de santé étant un des domaines à l’avant-garde de bon nombre de ces nouveaux développements. Au cours des dernières décennies, l’introduction de nouveaux tests, le dépistage génétique, l’archivage électronique, la télésanté, les outils de surveillance à distance et bien d’autres avancées font que le paysage de la santé évolue à un rythme effréné. Il y a à l’heure actuelle beaucoup de discussions au Canada portant sur les avantages et les inconvénients de donner aux patients accès à leurs données de santé en ligne, surtout celles portant sur des résultats d’analyses de laboratoire.
Certains professionnels de la santé craignent que cette information suscite de l’inquiétude chez les patients qui ne savent pas interpréter les résultats de laboratoire, et qu’il vaudrait mieux que les patients passent l’information en revue avec leur médecin lors d’un rendez-vous. Bien d’autres estiment qu’il est bénéfique pour les patients de prendre en main certains aspects de leurs soins de santé, rehaussant ainsi leur engagement et leur prise de conscience. De toute façon, ces services en ligne sont disponibles dans certaines régions du Canada depuis plusieurs années et gagnent en popularité.
Accès instantané aux résultats d’analyses de laboratoire
Lorsque vous devez soumettre des échantillons de sang, d’urine ou de selles à des fins d’analyses de laboratoire, votre médecin reçoit un document renfermant, selon les tests choisis, des renseignements sur la numération globulaire, la présence de certaines bactéries ou de certains virus, les taux de minéraux et de médicaments et de nombreux autres composants. Certains services de laboratoire permettent aux patients d’accéder immédiatement à ces documents sans avoir à préalablement communiquer avec leur médecin ou la clinique.
Un service du nom de my ehealth, qui permet aux patients d’accéder à leurs résultats de laboratoire par l’entremise d’un portail en ligne, existe en Colombie-Britannique depuis 2010 et en Ontario depuis 2015. Les patients s’inscrivent par l’intermédiaire du site Web www.myehealth.ca en utilisant leur numéro de santé personnel. Après avoir visité LifeLabs, l’organisme de services de laboratoire le plus courant dans ces provinces, ils peuvent accéder à leur compte et consulter les résultats dès qu’ils sont disponibles, souvent dans les 24 heures qui suivent. Une fois inscrit au site Web, ce dernier retient les résultats de tous les tests obtenus, et il est donc possible pour le patient de comparer les résultats au fil du temps sous forme de rapports en ligne.
La Nouvelle-Écosse a récemment lancé un service semblable appelé MyHealthNS, disponible au www.myhealthns.ca/fr. D’autres provinces envisagent également de mettre en place un service d’accès en ligne dans le futur.
Données sur la santé en C.-B.
En 2015, la Société de recherche sociale appliquée (SRSA), un organisme de recherche canadien à but non lucratif, a mené une étude sur les effets de l’accès direct des patients canadiens aux résultats de tests de laboratoire.1 Ils ont réalisé des sondages téléphoniques auprès de 20 médecins en Colombie-Britannique et un sondage en ligne auprès de résidents de la Colombie-Britannique ayant obtenu des résultats de tests de laboratoire au cours des 12 derniers mois. Ils ont comparé les données de 2 047 patients qui accèdent à leurs résultats d’analyses de laboratoire en ligne à celles de 1 245 patients devant communiquer avec leur médecin ou une clinique pour obtenir leurs résultats.
L’expérience du patient
Les délais d’attente sont un problème continu pour de nombreux Canadiens en ce qui concerne l’accès aux soins de santé.2 Avoir un rendez-vous avec un médecin, que ce soit votre médecin de famille ou un spécialiste, peut prendre un bon bout de temps. Dans ce sondage, seulement 36 % des répondants qui devaient fixer un rendez-vous ont obtenu leurs résultats dans un délai de quelques jours, comparativement à 82 % des répondants ayant obtenu leurs résultats en ligne. De plus, 11 % de ceux n’ayant pas d’accès en ligne ont dû attendre plus de deux semaines pour obtenir leurs résultats, mais seulement 2 % de ceux ayant un accès en ligne ont dû attendre aussi longtemps.
Bon nombre des personnes qui utilisent les programmes d’accès en ligne souffrent de problèmes de santé chroniques (60 %) et ont dû subir plus de trois tests de laboratoire au cours de la dernière année (63 %). Fait intéressant, les chercheurs ont constaté que bien qu’ils s’attendaient à ce que ce soient les jeunes gens qui utilisent ce service plus fréquemment, ce sont en fait les personnes plus âgées qui l’utilisent le plus, sans doute parce que les gens de ce segment démographique sont plus susceptibles d’être atteints de maladies chroniques.
Les personnes consultant leurs données de santé en ligne ont signalé des niveaux plus élevés de satisfaction par rapport au processus global de même que par rapport à la rapidité de l’obtention des résultats, comparativement aux personnes devant consulter leur médecin.
L’étude a également révélé que tous les patients étaient portés à effectuer une recherche sur Internet s’ils désiraient obtenir des renseignements additionnels sur les résultats de leurs tests. Cependant, seulement 22 % de ceux ayant consulté leur médecin ont effectué une recherche sur Internet comparativement à 42 % de ceux ayant obtenu leurs résultats en ligne. Il va sans dire qu’il est important pour les patients de savoir comment trouver les bons renseignements médicaux en ligne afin d’éviter plus de confusion ou d’anxiété.
Les patients ayant consulté leurs résultats en ligne étaient aussi moins aptes à savoir si un suivi auprès de leur médecin était nécessaire et étaient moins sûrs d’avoir bien compris les résultats de laboratoire. Cependant, il n’existait pas d’écart important quant au niveau d’anxiété signalé entre les deux groupes après l’obtention des résultats de leurs tests.
L’expérience du médecin
Bien que les médecins ayant participé au sondage s’inquiètent de certaines choses, ils sont d’avis que la participation, la responsabilisation et l’autonomie accrues des patients rendent cette technologie généralement bénéfique. Il peut être motivant pour les patients de connaître les répercussions directes de leurs actions, par exemple, le fait ne pas prendre leur médicament ou de ne pas suivre le bon régime alimentaire. Cela peut les inciter à faire d’autres changements pour améliorer leur santé.
La plus grande préoccupation des médecins est la façon dont les patients composent avec les résultats. Le fait de voir un chiffre se situant en dehors de la plage normale sur leurs résultats de laboratoire pourrait provoquer de l’inquiétude et de l’angoisse chez certaines personnes, alors que dans bien des cas le médecin pourrait leur expliquer que les résultats ne sont pas nécessairement mauvais, qu’il pourrait ne pas y avoir de problème ou que le tout peut facilement être réglé. Toutefois, les résultats du sondage auprès des patients démontrent que ces préoccupations pourraient ne pas être justifiées. En revanche, les patients pourraient ressentir moins d’anxiété lorsqu’ils peuvent constater tout de suite que les résultats de leurs tests de laboratoire n’indiquent pas de problème, au lieu d’avoir à attendre des jours ou des semaines entières pour un rendez-vous afin de connaître les résultats.
Certains médecins craignent aussi que permettre aux patients d’accéder à leurs résultats risque d’accroître leur charge de travail, puisqu’un plus grand nombre de patients appelleraient pour poser des questions ou obtenir des précisions. Le sondage auprès des patients indique que cela ne serait peut-être pas le cas.
Les médecins s’entendent pour dire que la technologie est surtout utile pour les personnes touchées par une maladie chronique qui comprennent déjà ce que signifient leurs résultats de tests de laboratoire et qui savent quoi faire lorsqu’un chiffre se situe en dehors de la plage normale. Par exemple, un patient ayant des antécédents d’anémie pourrait comprendre que si les résultats de son analyse sanguine montrent de faibles taux de fer, il doit continuer de prendre des suppléments et n’a pas nécessairement à fixer un rendez-vous avec son médecin pour obtenir des précisions.
Conclusion
Bien qu’il existe des inquiétudes par rapport à l’anxiété potentielle des patients, cette nouvelle technologie offre de nombreux bienfaits. Accéder aux résultats en ligne accroît la flexibilité, la rapidité de l’obtention des résultats et la satisfaction des patients. De plus, cela n’augmente pas l’anxiété des patients et pourrait réduire la charge de travail des médecins. Ce sont les personnes souffrant d’une maladie chronique qui ont le plus à gagner à utiliser l’accès en ligne étant donné qu’elles doivent généralement fournir de fréquents échantillons à des fins d’analyses de laboratoire et elles savent comment interpréter les résultats de ces tests.
