Hépatite C – une histoire à succès
« Je suis guéri! »
Rick Starr a un document très spécial encadré et fixé à son mur. Il s’agit de la lettre officielle déclarant que, six mois après avoir terminé un programme de traitement exigeant et marquant pendant onze mois, son sang ne contient pas de niveaux décelables du virus de l’hépatite C. C’est ce que les spécialistes appellent une réponse virologique soutenue (RVS). Autrement dit, il est guéri! Rick a récemment partagé son histoire avec la Société GI.
La vie avant le traitement
Rick fait partie des 75 % de personnes infectées par le virus de l’hépatite C dont le corps n’est pas en mesure d’éliminer le virus par lui-même; il est venu à développer une hépatite C chronique, maladie dans laquelle le virus s’attaque au foie pour lentement l’endommager. Rick a appris qu’il était atteint d’hépatite C à la suite d’une analyse sanguine obligatoire lorsqu’il a obtenu un emploi dans un centre de toxicomanie; il a cependant attendu sept ans avant de demander un traitement. Pendant la plus grande partie de cette période, il n’a connu aucun effet secondaire apparent. En fait, il ne semblait pas être malade du tout, n’étant même pas affligé par les virus saisonniers du rhume et de la grippe qui touchent la majorité de la population. Il a fini par apprendre que cela s’était sans doute produit parce que son système immunitaire fonctionnait plus fort qu’à l’habitude pour combattre l’infection à l’hépatite C.
En fin de compte, Rick commença à souffrir de légers maux de tête et d’une légère douleur des articulations, attribuant ces symptômes aux nombreuses années de travail de nuit ardu. Il reconnaît maintenant que cela était une forme de déni. Le stigmate social rattaché à l’hépatite C était le facteur principal l’empêchant de se faire traiter. Le moment décisif pour Rick s’est produit lorsqu’un vieil ami lui a confié qu’il avait lui-même reçu un diagnostic d’hépatite C et lui a parlé du traitement qu’il suivait. Cette rencontre a motivé Rick à explorer ses options. Il a pris rendez-vous au centre de traitement le plus près de chez lui et avec l’aide de son médecin et d’une infirmière de soutien, a commencé à planifier son traitement.
Médicaments et effets secondaires
Il existe six types de génotype de l’hépatite C et Rick était atteint du génotype 1, le plus commun en Amérique du Nord. Son équipe de santé l’a traité à l’aide de ce qui était à cette période la norme de soins pour l’hépatite C de génotype 1. (La récente introduction des inhibiteurs de protéase a changé le traitement depuis ce temps.) Le traitement de Rick consistait en l’administration régulière de deux médicaments, l’interféron pégylé et la ribavirine, et il devait aussi subir de nombreuses analyses sanguines et être suivi de près à la clinique de traitement pour environ 48 semaines.
Le traitement s’est avéré un défi. Il a pu endurer des mois de dépression et un manque de lucidité (effets secondaires bien connus) en gardant ces points clés à l’esprit :
- Il avait choisi de subir le traitement tout en sachant que les effets secondaires en feraient partie. « La possibilité de faire des choix est une forme de liberté », a-t-il affirmé.
- Sa souffrance serait temporaire.
- L’objectif qu’il visait en valait bien la peine – une vie sans infection à l’hépatite C.
Rick documentait ses symptômes et les détails relatifs au traitement de façon méticuleuse. Cette activité l’aidait à rester positif et lui donnait l’impression d’avoir un certain contrôle sur le déroulement du traitement. « J’avais le contrôle sur l’expérience tumultueuse provoquée par mes médicaments », a-t-il expliqué.
À un moment donné, Rick est devenu très anémique, un autre effet secondaire commun, et il était inquiet que l’équipe médicale l’oblige à interrompre le traitement pour sa sécurité. Rick est resté positif à travers de tels défis, se fixant constamment de nouveaux objectifs. Ces derniers comprenaient la surveillance de son poids et de sa consommation de liquides, l’observance d’un régime alimentaire nutritif et d’un régime d’exercice régulier. Parfois son corps ne lui permettait que de faire de la natation ou de légers étirements, mais même ces activités s’avéraient utiles.
La sensibilité à la douleur est un autre effet secondaire courant du traitement contre l’hépatite C. Cela est particulièrement difficile puisque le traitement nécessite des injections et des analyses sanguines de façon régulière. Rick a constaté qu’il était très sensible de toutes les façons possibles pendant son traitement. Une sensibilité extrême à la lumière l’a amené à planifier soigneusement ses sorties et ses activités. Il était aussi sensible sur le plan émotionnel en ce sens qu’il devait être sélectif par rapport aux émissions télévisées qu’il regardait. Si elles étaient trop violentes ou simplement trop intenses, il se sentait physiquement malade. Rick s’est concentré à rester détendu et calme. Il a fait un effort conscient pour pratiquer la respiration profonde et il a appris à être sensible aux indices fournis par son corps tout au long du processus.
Il faut une équipe
Ceux qui ont contribué au succès du traitement de Rick comprennent une foule de personnes comme son infirmière de soutien continuel, son médecin et le chien de son voisin qui semblait mystérieusement savoir qu’il ne se sentait pas bien et a commencé à lui rendre visite pour le réconforter. Son cercle de soutien comprenait aussi des amis fiables à qui Rick pouvait se confier tout au long de son traitement. Les histoires à succès d’autres patients atteints d’hépatite C l’ont inspiré à ne pas abandonner. « Ça peut être fait, et je le ferai », est une affirmation qu’il s’est souvent répétée.
L’infirmière de soutien de Rick a décrit le traitement contre l’hépatite C comme « un travail exténuant pour toute l’équipe de soutien ». Rick affirme que son infirmière de soutien était sa plus importante source d’influence positive pendant qu’il recevait ses soins. Elle l’a aidé avec les aspects pratiques du traitement afin qu’il puisse se concentrer à gérer les effets secondaires et à guérir.
Avant le traitement, Rick vivait sa vie de façon très indépendante. Cette expérience lui a permis de comprendre quels sont les bienfaits d’accepter le soutien des autres.
Boucler la boucle
Maintenant qu’il n’est plus aux prises avec l’hépatite C, Rick est reconnaissant pour tout ce qu’il a et il profite bien de la vie. « Les petites choses ne sont plus si petites maintenant. Elles sont l’essence de ma vie », dit-il. Il s’affaire actuellement à écrire un livre intitulé Comment j’ai survécu les effets secondaires d’un traitement contre l’hépatite C. Voici les conseils principaux que Rick offre à quiconque est aux prises avec l’hépatite C :
- « Ce n’est pas la façon dont vous avez contracté le virus qui est important, mais plutôt ce que vous ferez pour régler le problème. » Ne laissez pas le stigmate social rattaché à l’hépatite C vous empêcher d’obtenir le traitement à votre disposition et vous faire rater la chance d’une guérison que vous méritez.
- « Obtenez l’aide dont vous avez besoin. » Demandez à votre médecin de famille à être traité ou contactez une clinique de traitement de l’hépatite C près de chez vous.
- « Déterminez ce en quoi consiste un plan réussi pour vous. »
- Avant de commencer le traitement, formez un groupe de soutien qui comprend des personnes de confiance. Il pourrait s’agir de collègues de travail, d’amis ou de membres de la famille. Dites-leur en quoi consiste le traitement et de quelle façon ils peuvent vous aider à réussir.
- Soyez prêt à prendre congé du travail et d’autres activités. Il faudra établir un plan financier et examiner quelles autres ressources pourraient être une source d’aide pendant la période de traitement.
- Occupez-vous de cette carie maintenant. Une sensibilité accrue à la douleur rendra impossible une procédure dentaire ou autres procédures médicales mineures pendant le traitement contre l’hépatite C.
En vous occupant de ces détails à l’avance, vous pourrez vous concentrer sur votre traitement, améliorant ainsi vos chances de réussite.
- « Vous devez éviter l’alcool. » L’alcool est un facteur de risque reconnu de la progression de la maladie. L’infirmière de soutien de Rick a affirmé que c’était tout comme si l’on donnait de l’engrais au virus pour l’aider à se multiplier.
- « Parlez à vos aînés. » L’hépatite touche plusieurs collectivités des Premières nations. Rick déclare avoir trouvé utile d’écouter les sages paroles des aînés de sa communauté. Si vous habitez ailleurs, songez à obtenir de l’encouragement d’un membre du clergé ou d’un autre conseiller de confiance.
- « Entreprenez les démarches, faites le travail et n’abandonnez pas. » Dressez votre plan, obtenez de l’aide des autres et engagez-vous pleinement à votre traitement – vous maximiserez ainsi vos chances de réussite.
Êtes-vous à risque de contracter le virus de l’hépatite C?
Songez à entreprendre un dépistage pour l’hépatite C si vous…
- avez été exposé à une source infectée
- avez déjà partagé de l’équipement de drogues injectables y compris les stéroïdes
- avez déjà reniflé de la cocaïne ou partagé des pipes à crack
- avez eu une transfusion de sang avant 1992
- avez eu un tatouage ou perçage corporel dans un établissement non réglementé ou non inspecté ou avec une aiguille non stérile ou de l’encre réutilisable
- avez eu de multiples partenaires sexuels, surtout s’il y a eu un contact sanguin direct