Comment pouvons-nous mesurer les coûts réels d’une maladie, surtout une qui est aussi négligée que le syndrome de l’intestin irritable (SII)? Tellement de facteurs entrent en jeu. Il y a les coûts intangibles associés à la diminution de la qualité de vie des patients et les dépenses personnelles directes imputables à la perte de salaire, ainsi que les dépenses liées à l’achat de produits de soins de santé en vente libre et celles associées à des besoins alimentaires particuliers. Ajoutons à cela, les coûts tangibles du système des soins de santé et l’impact financier pour les employeurs. Ces interactions dynamiques ajoutent un facteur de confusion aux calculs du fardeau financier que représente le syndrome de l’intestin irritable.

Au Canada, où nous avons un système de santé public et, dans une moindre mesure, des médicaments financés par les fonds publics, nous pouvons mesurer certains coûts en analysant les bases de données publiques, surtout si les fournisseurs de soins de santé codent tous les services en détail, incluant non seulement la raison principale d’un service médical, mais aussi toutes les questions soulevées par un patient au cours d’une visite.

Un autre facteur qui vient compliquer la mesure des coûts associés au SII est lié à la façon dont les patients sollicitent des soins. Il existe encore un tabou social à l’égard de certaines conditions médicales; ces conditions médicales ne seront pas la première chose qu’un patient mentionnera à son médecin, mais elles ressortiront au cours d’une visite chez le médecin comme une préoccupation secondaire, parfois juste en passant ou en tant que réflexion après coup. Or, cette « réflexion après coup » pourrait justement être la chose qui a motivé la visite chez le médecin en premier lieu, mais peut ne pas être considérée dans les statistiques comme étant la principale plainte du patient.

 

Des chiffres stupéfiants

De nombreux individus ne cherchent jamais à obtenir de l’aide. On estime que 90 % des personnes qui souffrent de symptômes de ballonnement, de douleurs abdominales, de diarrhée ou de constipation ne sollicitent pas de soins pour ces symptômes qui ont pourtant une incidence sur leur vie.1 Le syndrome de l’intestin irritable compte parmi les troubles les plus courants, touchant de 13 à 20 % de tous les Canadiens; ainsi, du nombre estimé de 4,3 à 6,7 millions de Canadiens atteints du SII, plus de 6 millions n’obtiennent pas de soins!

Une affection qui n’est pas traitée a un effet néfaste sur la santé globale. Le SII est un trouble fonctionnel du tube digestif, signifiant qu’aucune maladie organique connue n’est décelée, mais le système digestif ne fonctionne assurément pas comme il se doit. C’est ce facteur même qui amène certains à penser qu’il n’y a rien à faire pour les patients souffrant du SII, mais ce n’est pas le cas.

 

À quoi ressemble vraiment le SII?

Eh bien, imaginez ne pas vouloir manger parce que vous avez l’impression qu’il n’y a rien que vous pouvez manger qui ne finira pas par vous causer de l’inconfort ou des douleurs en traversant votre corps. Imaginez aussi comment est la vie pour une personne souffrant de diarrhée persistante, qui doit établir l’emplacement de toutes les salles de toilettes le long de la route avant de quitter la maison, à cause de la peur… la peur de ne pas se rendre aux toilettes à temps. La personne qui souffre de constipation, bien qu’elle n’ait pas à se précipiter aux toilettes, passe tout de même du temps angoissant aux toilettes, et peut parfois être tellement en douleur qu’elle ne peut envisager autre chose que de rester à la maison. Les symptômes de ballonnement peuvent modifier le corps d’une personne au cours d’une journée à tel point que les vêtements qu’elle a enfilés le matin ne lui font plus le soir. Voilà quelques-unes des choses qu’une personne souffrant du SII peut avoir à endurer. Bien que l’expérience soit unique pour chaque personne souffrant de cette maladie, elle peut aller de légèrement perturbatrice à complètement accablante.

 

Qu’est-ce qui fonctionne pour le SII?

Parlez à votre médecin de ces aspects clés, qui pourraient fonctionner pour vous :

  • adaptation alimentaire
  • accroissement de l’exercice physique
  • autres modifications au style de vie
  • médicaments

 

Qualité de vie diminuée

Les symptômes physiquement exigeants et les difficultés liées à l’intégration du travail, de l’école, de la famille et de la vie sociale aux complexités de vivre avec une affection chronique ont une incidence énorme sur la qualité de vie des personnes souffrant du SII, ce qui n’a rien d’étonnant. Bien que vous ne puissiez pas nécessairement le savoir juste en regardant une personne qu’elle souffre de symptômes liés au SII, la douleur et les frustrations continues en ce qui concerne le fonctionnement des intestins sont considérables. De nombreux patients luttent constamment pour gérer le syndrome de l’intestin irritable.

Les patients atteints du SII déclarent avoir une qualité de vie comparable à celle rapportée par les patients souffrant de dépression clinique, et les deux groupes présentent une diminution du niveau de bien-être émotionnel, de fonctionnement social et de santé mentale comparativement à des patients souffrant d’autres troubles chroniques.2 Les constatations faites à la suite d’une étude de grande envergure réalisée auprès de plus de 125,000 sujets laissent entrevoir que les patients atteints du SII courent un risque plus élevé de souffrir de migraines, de dépression et de fibromyalgie, une affection chronique accompagnée de fatigue, de douleurs musculaires et d’autres symptômes.3

 

Coûts du système de soins de santé

Outre l’incidence considérable sur les aspects intangibles de la vie des patients atteints du SII, il y a des coûts économiques directs bien réels associés à cette affection, en dépit du fait que bon nombre de ces personnes ne sollicitent jamais des soins médicaux directs pour leurs symptômes. Les conséquences économiques résultent des coûts engagés par le secteur de la santé pour le diagnostic et la prise en charge du SII et de la perte de productivité associée à l’absentéisme et au « présentéisme », c’est-à-dire quand une personne est au travail ou à l’école, mais ne donne pas son plein rendement habituel en raison d’influences nuisibles.

Le SII constitue le diagnostic le plus fréquent chez les personnes qui consultent un gastroentérologue.4 Les coûts médicaux directs associés aux soins dispensés se répartissent comme suit : 46 % pour les tests de diagnostic, 12 % pour les médicaments (en vente libre et sur ordonnance), 10 % pour les renvois à d’autres professionnels de la santé et 9 % pour les visites aux salles d’urgence. En Ontario seulement, ces coûts sont estimés à 131 millions de dollars annuellement.5 Ces coûts considérables sont engagés en dépit du fait que bon nombre de patients n’arrivent pas à obtenir un traitement qui les soulage complètement de leurs symptômes et que les personnes atteintes continuent d’endurer des symptômes d’une intensité variable toute leur vie.

 

Coûts découlant de l’absentéisme

Étant donné que la plupart des personnes souffrant du SII, même celles qui ont reçu un diagnostic, ne sollicitent pas des soins médicaux suivis pour leurs symptômes, les études visant à quantifier les coûts de cette affection pourraient sous-estimer l’ampleur véritable du fardeau financier qu’elle représente. Des chercheurs ont tenté de remédier à cette situation en étudiant des populations très sélectives. Une étude du genre était axée sur l’examen de toutes les demandes de soins de santé des employés d’une grande société américaine sur une période de deux ans. L’analyse a démontré que les patients souffrant du SII avaient coûté à cet employeur 1 258 $ en moyenne comparativement à 742 $ dans le cas des autres patients.6

La recherche indique que les jours de travail perdus ou autres effets sur le rendement sont des facteurs importants pour les patients souffrant du SII. En effet, le SII est à l’origine d’autant d’absentéisme de la part des employés que le rhume.7 Les personnes atteintes du SII ont tendance à s’absenter du travail plus souvent pour cause de maladie, pour des rendez-vous chez le médecin ou pour obtenir d’autres soins médicaux. Un sondage mené auprès des ménages aux É.-U. a révélé que les personnes souffrant du SII manquaient trois fois plus de travail que les personnes ne souffrant pas d’un trouble gastro-intestinal fonctionnel.5

Une étude de quatre semaines réalisée auprès de patients au R.-U. et aux É.-U. a révélé des résultats semblables dans les deux régions : en moyenne, deux jours de travail étaient perdus par mois et la journée de travail était écourtée trois fois par mois. Cette étude a également indiqué qu’un nombre supérieur à la moyenne de patients souffrant du SII avait déclaré que leur maladie avait eu des impacts sur leur travail : entre 12 et 17 % avaient démissionné ou perdu leur emploi, entre 9 et 18 % avaient changé d’emploi, 8 à 9 % avaient modifié leur horaire de travail, entre 15 et 19 % travaillaient moins d’heures, entre 16 et 26 % avaient refusé une promotion et 11 ou 12 % avaient commencé à travailler de la maison.4

 

L’avenir

Le syndrome de l’intestin irritable est un trouble caractérisé par de multiples impacts sur le bien-être des personnes et le secteur de la santé dans son ensemble et a une incidence importante sur l’économie de même que sur la sécurité financière de chaque patient. Trop souvent, ce trouble n’est pas suffisamment reconnu, n’est pas traité et l’on ne lui accorde pas l’attention qu’il mérite, particulièrement compte tenu de sa prévalence et des conséquences significatives sur la santé et l’économie qui y sont associées. Les recherches visant à découvrir de nouveaux traitements et de nouvelles stratégies de prise en charge pourraient contribuer à réduire ces fardeaux. Fait important à noter, puisque ce secteur a toujours été sous-financé, il faut consacrer davantage d’efforts en vue de comprendre la cause de cette affection et de trouver des remèdes.

N’oubliez pas que les dons à cet organisme de bienfaisance enregistré aident à promouvoir l’éducation et la recherche ayant trait aux maladies et troubles gastro-intestinaux, incluant le SII.


Publié pour la première fois dans le bulletin The Inside Tract® numéro 171 – Printemps 2009
1. Jones R, Lydeard S. Irritable bowel syndrome in the general public. British Medical Journal. 1992;304:87-90.
2. Wells NEJ, Hahn BA, Whorwell PJ. Clinical economic review: irritable bowel syndrome. Aliment Pharmacol Ther. 1999;11:1019-30.
3. BMC Gastroenterology, September 28, 2006.
4. Everhart JE, Renault PF. Irritable bowel syndrome in office-based practice in the Unites States. Gastroenterology. 1991;100:1009-1016.
5. Boivin M. Socioeconomic impact of irritable bowel syndrome in Canada. Can J Gastroenterol. 2001;15(2)Suppl B:8B-11B.
6. Leong SA et al. The economic consequences of irritable bowel syndrome. Arch Intern Med. 2003;163:929-935.
7. Vilardell F. Epidemiological and sociological impact of colonic functional disorders. Ital J Gastroenterol. 1991;23 (Suppl):6-9.