Une affection chronique telle que la maladie inflammatoire de l’intestin (MII) peut toucher une personne de nombreuses façons. Certaines manifestations sont physiques comme l’état de santé général, la croissance physique et la mobilité quotidienne. D’autres sont psychologiques et sociales telles que le stress et l’isolement accrus. D’autres encore sont économiques telles que la réduction des opportunités qui se présentent en matière d’éducation et d’emploi, ce qui peut occasionner une réduction des ressources financières et du niveau de vie.

En tant que patients atteints de la MII, nous nous sentons mieux lorsque nous prenons bien soin de notre santé générale et pouvons donc paraître mieux à l’extérieur même lorsque nous souffrons à l’intérieur. Nos amis et nos collègues nous voient seulement lorsque nous sommes assez bien pour sortir et ils ne se rendent donc pas compte jusqu’à quel point nous sommes malades lorsque nous ne pouvons pas travailler, participer à des activités sociales et poursuivre nos activités quotidiennes.

Le fait de devoir parfois limiter nos activités peut nous coûter cher puisque nous trouvons difficile de maintenir des relations sociales. De plus, notre maladie traite de fonctions corporelles dont certaines personnes ne se sentent pas à l’aise de discuter ou même d’entendre parler. Tout cela peut nous porter à devenir de plus en plus isolés. C’est une spirale descendante.

La MII est aussi une maladie chronique qui se manifeste normalement par des périodes de poussées actives et de rémissions. Nous cherchons tous à en connaître le « pourquoi », mais pouvons rarement mettre le doigt sur les causes particulières d’une seule « mauvaise journée » ou d’une poussée active importante. Cela peut créer des malentendus et accroître notre isolement encore plus.

Même les membres de notre famille qui nous voient lors de « mauvaises journées » ne peuvent connaître tous les effets qu’exerce notre maladie à moins que nous leur en fassions part. Ils ne peuvent pas lire nos pensées. Les membres de la famille offrent parfois un soutien important initialement, à la suite du diagnostic, mais par la suite ils ne comprennent pas pourquoi nous ne nous sentons pas mieux. Combien d’entre nous avons déjà entendu la question, « Tu prends bien tes médicaments, n’est-ce pas? »

Peut-être tout comme la « fatigue des donneurs », notre famille et nos amis font preuve de « fatigue du soutien ». Pire encore, à l’occasion, certaines personnes s’éloignent de ceux dont la santé n’est pas optimale.

Alors, que peut-on faire? Les liens sont le remède contre l’isolement. Il est important pour nous de développer et de cultiver les liens que nous avons avec notre famille, nos amis, nos associés tels que collègues ou professeurs, nos professionnels de la santé (médecins, pharmaciens, infirmières et diététistes), nos conseillers cliniques et nos conseillers religieux ou spirituels.

Il est essentiel de cultiver les liens par la communication. Nous devons dévoiler toutes les façons par lesquelles notre maladie nous touche. Nous devons patiemment expliquer les raisons pour lesquelles nous ne pouvons manger tout ce qui se trouve à la table, nous ne pouvons peut-être pas aller au restaurant cette fois ou nous ne pouvons pas participer à une activité parce que nous sommes simplement trop malades aujourd’hui. Nous devons expliquer nos limites sans nous plaindre ou devenir dépendants des autres.

Parfois, c’est plus facile à dire qu’à faire. Il arrive parfois que nous soyons trop malades pour faire le moindre effort. Il est donc important de sensibiliser notre entourage lorsque nous nous sentons bien! Des renseignements écrits tels que des brochures peuvent aider. Partager le présent article avec un membre de notre famille ou un ami peut faire une grande différence. Il faut aussi encourager notre famille et nos amis à assister avec nous à des conférences publiques traitant de maladies précises afin qu’ils puissent entendre parler de notre affection directement d’un professionnel de la santé. C’est ici que les conférences MauxdeventreMC et Du coeur au ventreMC offertes par la Société GI peuvent aider. Avant tout, la ressource même que nous utilisons pour nous aider, le groupe de soutien, peut être un moyen efficace de sensibiliser les autres.

Pour les personnes qui ne connaissent pas les groupes de soutien, nous décrivons ci-dessous quelques-uns des bienfaits qui nous amènent à croire que les groupes de soutien devraient faire partie du plan de gestion de toute maladie chronique.

Premièrement, un groupe de soutien appuie ses membres bien entendu, mais qu’entend-on par cela? Le tout commence en écoutant d’autres personnes relater les expériences qu’elles ont vécues sans porter de jugement. Une des choses qui porte à confusion en ce qui concerne la MII est le fait qu’elle se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Bien qu’il existe des éléments communs, il n’y a pas d’approches, de solutions ou de traitements universels. On n’oblige personne à parler lors d’une réunion, mais tous sont encouragés à parler et à poser des questions. Tous (pas seulement les personnes atteintes de la MII) peuvent assister et participer aux réunions. En écoutant, vous découvrirez que vous n’êtes pas seul et pourrez exprimer tout naturellement le lien que vous ressentez, « Je sais ce que tu veux dire! »

Deuxièmement, mais de manière moins évidente, un groupe de soutien est un moyen de partager des informations. Nous sommes d’avis qu’en s’informant et en acceptant la responsabilité à l’égard de notre propre santé, de meilleurs résultats suivront.

Par exemple, la plupart des « vétérans » sont d’accord que même si certains facteurs augmentent ou diminuent le nombre et la gravité de mauvaises journées, la maladie comporte toujours un élément aléatoire persistant. Malheureusement, lorsque nous sommes très malades nous pouvons oublier qu’il n’y a pas tellement longtemps, nous nous sentions bien et que nous serons probablement bien encore dans quelques jours. Si vous participez à un groupe de soutien, vous serez plus susceptible de vous en souvenir, puisqu’il y a habituellement des personnes qui ne se sentent pas bien et d’autres qui se sentent bien à tout moment.

On serait porté à croire que l’on pourrait compter sur nos médecins pour obtenir tous les renseignements dont nous avons besoin pour gérer notre maladie. Malheureusement, ce n’est pas toujours le cas surtout pour des questions « annexes » portant sur la diète, la gestion du stress et comment faire face à la vie de tous les jours. Il est de même pour les questions portant par exemple sur la façon de prendre des médicaments prescrits, surtout lorsque nous venons de recevoir notre diagnostic (et les premiers traitements prescrits); nous ne pouvons pas tout retenir puisque nous vivons une période très stressante. À titre d’exemple, un membre du groupe de soutien pour la MII à Vancouver décida de prendre des demi-doses d’un médicament gastrorésistant. C’est lors d’une réunion du groupe de soutien qu’il apprit qu’en coupant la capsule en deux, c’est tout comme s’il jetait le médicament aux poubelles puisqu’il ne se rendait pas à l’endroit visé dans les intestins.

Quoique les informations partagées lors de réunions de groupes de soutien ne peuvent remplacer une consultation auprès d’un médecin ou d’un pharmacien, elles portent normalement sur un plus vaste éventail de sujets et proviennent en plus de personnes qui vivent la même chose que nous. Ceci est le vrai monde – vous ne trouverez rien de théorique ou de scolaire ici!

Pour résumer, un des effets les plus débilitants de la MII est l’isolement accru. C’est en communiquant notre situation à autant de personnes que nous estimons utile, que nous pouvons vaincre l’isolement. En plus des conversations et des renseignements écrits, le fait d’assister à des conférences et à des réunions de groupes de soutien (en y invitant notre famille et nos amis) peut nous aider à faire face à toute tendance à l’isolement qui peut se présenter.


Groupe de soutien de la MII, Vancouver
Publié pour la première fois dans le bulletin The Inside Tract® Numéro 159 – Janvier/Février 2007