La législation du projet de loi S-201, la Loi sur la non-discrimination génétique au Canada (projet de loi S-201)

Les évaluations génétiques permettent aux gens de jeter un coup d’œil à ce que contient leur ADN et de vérifier la présence de marqueurs génétiques uniques, de déceler des risques potentiels pour la santé, des sensibilités à des médicaments et des affections héréditaires, et de connaître leur ascendance. Puisque de plus en plus de gens accèdent à ces tests, les Canadiens ont des inquiétudes croissantes concernant l’utilisation possible de ces connaissances avancées pour pratiquer une discrimination à leur égard pour ce qui porte sur des questions médicales, d’assurance ou d’emploi.

 

Le projet de loi S-201 expliqué

En 2016, le projet de loi S-201, intitulé Loi sur la non-discrimination génétique, a été déposé au Parlement canadien à des fins d’examen.1 Cette loi vise à interdire la discrimination par tout organisme ou particulier en fonction de résultats de tests génétiques d’un individu. La Loi empêche aussi qu’un individu soit tenu de subir des tests génétiques ou de divulguer des résultats de tels tests subis de façon indépendante. Pour de nombreux Canadiens, surtout ceux touchés par une affection génétique, la question de ne pas pouvoir obtenir d’assurance-vie si le projet de loi arrivait à être rejeté était une cause de préoccupation majeure. Le manque de protection contre la discrimination génétique a aussi créé une réticence auprès de certains Canadiens concernant l’exécution de tests génétiques, de crainte que les résultats soient utilisés à leur détriment.

 

Le projet de loi S-201 a été motivé par des préoccupations

Avant l’introduction du projet de loi S-201, il n’y avait aucune loi en vigueur pour prévenir la discrimination des personnes sur la base de tests portant sur des affections génétiques préexistantes. Tandis que les points forts du projet de loi faisaient toujours l’objet de discussions au Parlement, de nombreux députés ont exprimé leurs inquiétudes par rapport au fait que les Canadiens se voyaient obligés de divulguer leurs renseignements génétiques médicaux. Cela a entraîné le refus d’assurance-vie chez certains Canadiens en raison d’une affection génétique, tandis que d’autres Canadiens cachaient leur affection de peur d’être victimes de discrimination. Tenant compte de ces réalités, la Chambre des communes a adopté le projet de loi S-201 au début de 2017 et a reçu la sanction royale, c’est-à-dire qu’il sera incorporé dans la loi canadienne.

 

Adoption du projet de loi S-201

En 2016, Rob Oliphant, député libéral de Don Valley West en Ontario, s’est fait le champion du projet de loi S-201 jusqu’à son approbation éventuelle l’année suivante. « Je suis reconnaissant au parrain du projet de loi au Sénat, le sénateur James Cowan, aussi bien qu’aux médecins, aux organismes de patients et aux groupes de la société civile qui ont lutté pour la protection contre la discrimination génétique pendant de nombreuses années, a affirmé M. Oliphant au sujet du projet de loi. Quoique le projet de loi doive retourner au Sénat en raison d’un changement technique mineur, j’espère que le gouverneur général accordera la sanction royale au projet de loi dès que possible et que la Loi sur la non-discrimination génétique sera adoptée, offrant aux Canadiens une protection depuis longtemps nécessaire. Ce fut pour moi un honneur de représenter mes électeurs et les Canadiens partout au pays sur cette question importante, » a‑t‑il ajouté.

 

Perspectives

Grâce à la Loi sur la non-discrimination génétique, les Canadiens seront bientôt entièrement protégés contre l’inégalité génétique et pourront profiter de tous les avantages offerts par les tests génétiques. La Société gastro-intestinale est une société de commercialisation affiliée au service de tests génétiques 23andMe, lequel offre aux Canadiens des renseignements personnalisés sur leur génome, leur santé et leur ascendance. Une trousse pour tests génétiques peut fournir à ses utilisateurs des renseignements sur toute une gamme d’affections gastro-intestinales. Plus de 20 000 Canadiens ont déjà utilisé 23andMe pour en savoir plus sur leur constitution génétique.2 Pour chaque trousse achetée au moyen du lien se trouvant sur le site Web de la Société gastro-intestinale, un montant de 30 $ est donné à l’appui de la Société. Grâce à la protection offerte par le projet de loi S-201, les Canadiens peuvent maintenant en connaître davantage sur leurs gènes tout en contrôlant l’information obtenue, et en ayant donc la certitude que les résultats de leurs tests ne pourront pas être utilisés à leur détriment.


Publié pour la première fois dans le bulletin Du coeur au ventreMC numéro 202 – 2017
1. Open Parliament. Bill S-201. Disponible à : https://openparliament.ca/bills/42-1/S-201/. Consulté le 2017-04-18.
2. Société gastro-intestinale. Are you curious about the secrets your genes might hold? Disponible à : http://badgut.org/donate/23andme/. Consulté le 2017-04-18.
Photo : qimono/pixabay.com