Dans un rapport publié dans la revue, Inflammatory Bowel Diseases, basé sur un sondage Internet américain, et sur un sondage canadien semblable mené ultérieurement, les patients souffrant de colite ulcéreuse se sont fait entendre clairement – ils veulent par-dessus tout que leurs médicaments soulagent rapidement leurs symptômes.

Les patients qui ont participé au sondage américain ont décrit leur thérapie idéale comme étant une thérapie hautement efficace (97 %) avec très peu d’effets secondaires (74 %) et ils préfèrent un médicament à prise orale qu’ils peuvent facilement prendre à la maison; ils souhaitent en outre éviter les injections et les médicaments à application rectale. Environ un quart des patients ont mentionné que des coûts modiques, moins de pilules, des doses moins fréquentes et la possibilité de prendre les médicaments aux repas étaient également des considérations importantes.

Le sondage canadien a abordé le sujet d’une manière différente. On demandait aux participants d’établir par ordre de priorité les caractéristiques préférées des médicaments dans une catégorie par rapport à une autre. Les résultats ont révélé que les patients préféraient « la vitesse de soulagement des symptômes » 94 % du temps au nombre de pilules par dose, et la préféraient 90 % du temps à une seule dose quotidienne.

Les résultats des deux analyses montrent que les patients ont une part de responsabilité dans le fait de ne pas obtenir tout le soulagement possible de leurs symptômes. Alors que 35 % des 1 595 répondants du sondage américain ont affirmé toujours prendre leurs médicaments de la façon prescrite, 60 % des patients ont avoué ne pas prendre leurs médicaments correctement pour diverses raisons, notamment :

  • trop de pilules,
  • intervalles trop fréquents pour le dosage,
  • médicament trop inconvénient,
  • pour ceux qui utilisent une application rectale, une aversion pour cette méthode,
  • ils n’éprouvaient pas de symptômes, et
  • la majorité (90 %) des 944 patients non fidèles à leur traitement ont dit qu’ils oubliaient tout simplement de prendre chaque dose de la façon prescrite.

La colite ulcéreuse influe sur la vie des patients de façons importantes. Les patients qui ont participé au sondage américain ont dit avoir fait le genre de changements suivants à cause de la maladie :

  • passer plus de temps à la maison (46 %),
  • participer à moins d’activités sociales (37 %),
  • manger au restaurant moins souvent (31 %),
  • faire des ajustements dans leur vie au travail (36 %), et
  • faire moins d’exercice (25 %).

Plus de la moitié des répondants du sondage canadien voient un gastroentérologue pour gérer leur colite ulcéreuse, alors qu’environ 30 % consultent un généraliste. Mis à part leur médecin, la façon privilégiée par les patients pour obtenir de l’information au sujet de leur affection c’est de faire des recherches sur Internet (47 %), suivie de la consultation d’un site Web médical (30 %) et de la consultation d’un pharmacien. Cependant, les répondants font beaucoup plus confiance à l’information qu’ils obtiennent de leur médecin qu’à celle de toute autre source.

Fait intéressant, environ 40 % des répondants ont dit que leur employeur était au courant de leur maladie, et 15 % d’entre eux ont dit avoir perdu leur emploi à cause de leur affection, alors que 18 % ont quitté leur emploi « volontairement » à cause de leur maladie.

Somme toute, la colite ulcéreuse a un effet négatif sur la qualité de vie des patients. Ce qu’ils veulent surtout c‘est un médicament qui prévient les poussées actives, soulage le saignement rectal, soulage rapidement et de façon constante, réduit les douleurs abdominales, prévient la diarrhée, réduit la fréquence du passage des selles et fonctionne comme prévu.

 


Publié pour la première fois dans le bulletin The Inside Tract® numéro 165 – Janvier/Février 2008
1. Loftus EV. A practical perspective on ulcerative colitis: patients’ needs from aminosalicylate therapies. Inflammatory Bowel Diseases. 2006;12:1107-1113.
2. A survey of 100 Canadian patients conducted by TNS Healthcare, Inc. and sponsored by Procter & Gamble Pharmaceuticals Canada, 2007.