Inside Affair

Le 23 mai 2024, hôtel Marriott Toronto Airport

Malgré que l’événement de cette année ait connu quelques difficultés, nous avons tout de même passé une soirée remarquable ponctuée de conversations variées. L’un de nos conférenciers, Douglas Clark, directeur général de l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP), a quitté son poste à peine deux semaines avant l’événement. Ensuite, le 22 mai, une autre panéliste, Suzanne McGurn, présidente-directrice générale de l’Agence des médicaments du Canada, est tombée et s’est cassé le poignet. Elle était toujours à l’hôpital lorsque notre événement a débuté. Faisant preuve d’une agilité remarquable, l’équipe de Suzanne a trouvé une remplaçante de dernière minute et nous a envoyé Sudha Kutty, vice-présidente directrice, Données probantes, Produits et Services. Elle a pris un avion d’Ottawa, atterrissant à Toronto à 17 h 17 (la réception de notre événement commençait à 17 h 30). Sudha est arrivée à l’hôtel à 18 h pile, ce qui a permis au programme de commencer à l’heure. Suivant le drame, nous avons continué avec aplomb.

Gail Attara, présidente-directrice générale de la Société gastro-intestinale, a débuté la soirée en expliquant brièvement l’absence de Suzanne et a présenté l’animateur de la soirée, Robert Tam, directeur du conseil d’administration de la Société gastro-intestinale. Celui-ci a souligné que nous nous réunissions respectueusement sur les territoires ancestraux et traditionnels de nombreuses nations. Il a également précisé que la ville est couverte par le Traité n^o 13 conclu avec les Missisaugas de Credit et par les Traités Williams signés avec plusieurs bandes Mississauga et Chippewa. La ville est aujourd’hui le lieu de résidence d’un grand nombre de Premières Nations, d’Inuits et de Métis.

Il a également remercié tous nos généreux commanditaires et souhaité la bienvenue aux participants venus d’horizons divers, y compris des personnes atteintes de maladies et de troubles, des représentants de groupes de patients de nombreux domaines de la santé, des médecins, des infirmières, des représentants pharmaceutiques, des représentants de régimes d’assurance privée, des fonctionnaires gouvernementaux, des diététistes professionnels, des pharmaciens, des chercheurs, des étudiants et bien d’autres encore.

Les fonds recueillis lors de cet événement contribueront à soutenir notre travail de bienfaisance continu, y compris les initiatives d’éducation des patients, la défense des intérêts et le soutien communautaire.

À l’aide d’une présentation richement colorée, le D^r James Gray a ensuite donné un aperçu des nouvelles ressources que nous avons élaborées au cours de l’année écoulée. Le D^r Gray est gastro-entérologue, professeur clinique à l’université de la Colombie-Britannique, président du conseil consultatif médical de la Société GI et vice-président du conseil d’administration de la Société canadienne de recherche intestinale. Il est le narrateur anglais de plusieurs de nos vidéos et participe en tant que conférencier à nos conférences BadGut® depuis des dizaines d’années. Toujours divertissant, il a solidement ancré la soirée dans notre cause, qui est d’aider les personnes souffrant d’une variété de problèmes de santé gastro-intestinaux, de l’entrée à la sortie.

Juste avant le début des discussions de la table ronde, Robert Tam a projeté une courte vidéo de récents témoignages de patients vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin (disponible sur notre chaîne YouTube en français et en anglais).

Table ronde

La table ronde, animée par Rami Fayed, vice-président et directeur général d’AbbVie Canada, avait pour thème cette année : Mise en place d’un système de soins de santé axé sur le patient (Achieving a Patient-Centred Healthcare System). Outre Sudha Kutty et Gail Attara, le groupe d’experts comptait Fred Horne, conseiller principal de 3Sixty Public Affairs et ancien ministre de la Santé de l’Alberta.

Rami Fayed a lancé les discussions en déclarant qu’AbbVie était honorée de participer à cet événement et en soulignant que la compagnie ressent une responsabilité de prendre part aux discussions importantes, et parfois difficiles, axées sur la santé et la politique pharmaceutique au Canada.

À la suite de discussions animées, Rami Fayed a ajouté : « Ce qui est essentiel pour les patients n’est pas nécessairement la portée des essais cliniques. C’est un point sur lequel les professionnels de la santé, les entreprises pharmaceutiques et les autres membres de l’industrie doivent se concentrer de plus en plus. La voix des patients se fait de plus en plus entendre et il est essentiel d’en tenir compte pour aller de l’avant. »

Alors que les discussions étaient sur le point de s’achever, M. Fayed a demandé aux membres de la table ronde de parler d’un aspect des soins de santé pour lequel ils étaient optimistes.

Gail Attara a lancé le défi à l’auditoire de changer la culture entourant l’engagement des patients. Elle a posé la question suivante : « Est-il possible de faire preuve d’optimisme lent? Parce que les progrès ont pris beaucoup de temps. Je me souviens qu’il y a plusieurs dizaines d’années, nous disions que nous avions besoin de l’avis des patients et certains ont mis en doute ce raisonnement. J’ai affirmé que le patient était l’objet de l’exercice. Si le patient n’est pas inclus, cela n’est pas logique. Nous devons vraiment changer notre langage. Il faut se rappeler que l’on fait le tout pour les patients et qu’il faut donc être à l’écoute de leurs besoins. Cet état d’esprit doit rayonner dans l’ensemble des soins de santé. Le faisons-nous réellement pour la personne pour laquelle nous le faisons? Sommes-nous suffisamment attentifs?

Sudha Kutty a ajouté : « Si l’on considère le travail de l’Agence des médicaments du Canada, celle-ci a nécessairement mis en place des processus et des procédures au fil des ans par souci de cohérence. Ce faisant, nous perdons parfois de vue les personnes visées par notre travail. En tant qu’organisme, nous pouvons nous améliorer en supprimant la bureaucratie et les procédures dans certains cas et en nous concentrant réellement sur les personnes touchées par la décision que nous prenons, celles qui vivent et qui respirent cela tous les jours. »

Fred Horne a fait part de son point de vue en tant qu’ancien ministre de la Santé de l’Alberta : « Lorsque les gouvernements provinciaux prennent des décisions en matière de financement, ils ne tiennent absolument pas compte de l’importance du patient. Nous finançons des programmes établis par la législation ou bien nous finançons des unités de service et, dans la plupart des cas, nous finançons des lits. Nous devons évoluer afin de pouvoir financer les besoins reconnus des patients, et ces besoins doivent fondamentalement être définis par les patients eux-mêmes. Il y a beaucoup de travail en cours partout au pays qui me donne beaucoup d’espoir, mais en ce qui concerne le gouvernement, il y a encore un long chemin à parcourir en vue de composer avec les changements structurels et les obstacles — le leadership doit changer ces obstacles. »

Réseautage

Les invités se sont amusés à prendre des photos dans une cabine photographique où ils ont posé avec des accessoires. Nos fameux brownies en forme d’émoji de caca étaient également de retour. Tous les participants ont reçu un sac contenant des gâteries (merci à GluteNull et à Costco), un exemplaire du numéro 229 du bulletin Du coeur au ventre^MD, notre dernière brochure, L’appareil digestif expliqué aux enfants, et des informations sur la boulangerie canadienne GluteNull. La nourriture était très variée, les stations proposant une délicieuse gamme d’aliments répondant à divers besoins alimentaires. Il y avait une station de découpe, ainsi que des sélections d’aliments sans gluten, sans produits laitiers, sans noix, végétariens et végétaliens. Il y en avait pour tous les goûts, même une fontaine de chocolat. Comme l’a mentionné Gail Attara dans une métaphore au cours des discussions de la table ronde, nous avons besoin d’options en matière de soins de santé, tout comme nous disposons d’une variété d’options alimentaires pour combler nos besoins particuliers.

Vincent Soars, guitariste et chanteur local de grand talent, a joué et chanté des chansons classiques et modernes populaires. Les médias sociaux ont été très actifs ce soir-là et les jours suivants, puisque les invités ont publié des photos de l’événement. Nous avions réservé 200 places, et seulement quelques personnes n’ont pas pu assister à la soirée en raison d’une grave congestion de la circulation ou d’une maladie.

Bénévoles

Nous remercions le conseil d’administration, le personnel et les bénévoles pour le soutien qu’ils nous offrent dans l’organisation de ces événements, nous aidant à en faire un énorme succès. Nos formidables bénévoles, Judy Murray et Laurie Middleton-Crump, ont joué un rôle essentiel dans le bon déroulement de l’événement, en y contribuant de multiples façons.

Le tirage offert aux personnes ayant fait des dons lors de l’Inside Affair s’est bien déroulé. Voici les prix généreusement offerts et leurs gagnants :

280 $ de Cucinato Italian Culinary Studio : cours de cuisine, souper ou dégustation pour deux (Jane O.)
200 $ des Blue Jays de Toronto: balle autographiée par Kevin Gausman (Evan C.)
176 $ d’Arcadia Earth: billets d’entrée pour quatre personnes (Chris P.)
100 $ des Canucks de Vancouver: casquette autographiée par JT Miller (Alice L.)
86 $ de la tour CN: billets d’entrée générale pour deux personnes (Kimberly R.)

Enfin, nous remercions toutes les personnes qui ont participé à cette soirée spectaculaire. Nous vous sommes reconnaissants de votre participation et de vos dons.