Récits de triomphe

Parler de la maladie de Crohn – c’est inévitable.

Parler de la maladie de Crohn avec mes amis, ma famille et mes collègues constitue pour moi le plus grand défi que me pose cette maladie. Ils savent tous qu’il y a un problème et ils veulent manifester leur appui, mais c’est la dernière chose dont je veux parler. On me dit : « Tu parais tellement maigre; est-ce que tout va bien? Pourquoi ne sors-tu pas avec nous pour souper? Tu ne peux pas boire de bière – suis-tu un régime purificateur? » Comme de nombreux autres patients souffrant d’une maladie, je me sens malade et fatigué. Je veux simplement que le tout disparaisse. Il n’est agréable de discuter d’aucun des symptômes liés à la maladie de Crohn.
Afin d’en parler aux autres, je fais des analogies à des choses auxquelles ils peuvent s’identifier – « Je souffre de la maladie de Crohn. C’est comme être atteint d’une grippe. L’on se sent épuisé, antisocial et malade. » Ou, « C’est comme avoir une intoxication alimentaire pendant des semaines, plusieurs fois par année. Le corps rejette toute boisson ou tout aliment ingéré – parfois même l’eau! Après avoir subi une poussée active pendant quelques jours, on commence à se sentir fatigué et grincheux. » Une fois que mes amis et ma famille comprennent mieux les problèmes auxquels je suis confronté, je peux alors consacrer moins d’énergie à expliquer la maladie et plus d’énergie à composer avec celle-ci.

 

Les conséquences émotionnelles de la maladie de Crohn

Dernièrement, j’ai commencé à réaliser à quel point la maladie de Crohn occasionne en moi une fatigue émotionnelle. Les effets physiques sont assez évidents : perte de poids importante, épuisement, crampes horribles, douleurs semblables à celle de la grippe, déshydratation, etc. Ce sont cependant les effets émotionnels qui me prennent par surprise et qui commencent à avoir un effet important sur ma vie : le manque d’intérêt à socialiser ou à sortir prendre de l’exercice, les sautes d’humeur et les inquiétudes par rapport aux vacances pendant lesquelles il faudra trouver des toilettes en l’espace de quelques minutes. Ce trajet de deux heures en autobus pour se rendre aux ruines mexicaines ne me paraît pas très alléchant si j’ai l’estomac à l’envers. Ou que dire du fait de se réjouir pendant des jours à l’idée du temps magnifique prévu pour la fin de semaine, propice pour une journée agréable à la plage, simplement pour se réveiller le samedi matin horriblement malade, étant obligé de rester à la maison toute la journée? Ce n’est pas vraiment une bonne façon de se détendre et de refaire le plein d’énergie la fin de semaine.

 

Comment je compose avec mes problèmes

J’apprends à ralentir et à me reposer davantage. Je trouve aussi constamment de nouvelles façons de maintenir mes niveaux d’énergie et d’intérêt. Je suis également plus flexible en ce qui concerne la gestion de mon temps et je me suis trouvé de nouveaux champs d’intérêts. Si je ne peux pas sortir pour dîner avec des amis, je renoue avec eux par téléphone une autre journée lorsque je me sens plein d’énergie. Si je ne peux pas faire d’exercice, je ne m’en fais pas; je m’assure d’avoir un bon livre dans lequel me perdre. Si je sais que je ne peux pas manger une crème glacée pour dessert, alors je trouve quelque chose que j’aime et que je peux manger, comme une compote de pommes avec de la cannelle. Dernièrement, je fais de la compote de pommes avec différentes sortes de pommes et j’en dévore des gallons. Miam!   Il est possible de trouver de la joie dans la vie, peu importe les difficultés que celle-ci nous apporte. Votre mode de vie changera à cause de cette maladie, mais il ne doit pas être de même pour votre joie de vivre.


Publié pour la première fois dans le bulletin Du coeur au ventreMC, numéro 188 – 2013