Jennifer Ouellette: Gastroparésie

Un tour de montagne russe appelé gastroparésie

Je m’appelle Jennifer Ouellette, j’ai 30 ans, et j’habite à Riverview au N.-B. Depuis les 12 dernières années je vis une existence tumultueuse en raison de mon affection qui porte le nom de gastroparésie.

J’ai vécu l’enfer avant de finalement obtenir un diagnostic de gastroparésie à l’âge de 18 ans. Le tout a commencé assez simplement – je ne pouvais pas retenir ce que je mangeais. J’ai cru à ce moment-là qu’il s’agissait d’une grippe intestinale, mais mon état empirait avec le temps. J’ai commencé à perdre du poids très rapidement et je ne pouvais même pas retenir une seule bouchée de nourriture pendant plus de 15 à 20 minutes après l’avoir mangée. Effrayée et inquiète, je suis allée voir mon médecin de famille. Il m’a dit que ce n’était simplement qu’un reflux acide et m’a donné une ordonnance en me disant de revenir dans une semaine si je n’allais pas mieux. J’étais donc de retour dans son bureau la semaine suivante, et une fois de plus, il ne m’a pas écoutée et n’a pas tenu compte de mes préoccupations. Il m’a tout simplement remis une ordonnance pour une autre pilule contre le reflux acide.

À ce moment-là, j’avais perdu près de 25 livres et je n’étais vraiment pas bien. Je suis retournée chez mon médecin la semaine d’après et j’ai refusé de quitter son bureau jusqu’à ce qu’il m’écoute et agisse. Il m’a accusé d’avoir un « problème imaginaire » et d’être boulimique, et m’a dit que j’avais besoin d’aide pour mon problème de santé mentale. S’il s’était donné la peine de m’écouter ou de consulter mon dossier, il aurait constaté que je prenais déjà des médicaments et que je suivais une thérapie pour des problèmes de santé mentale, la boulimie n’en faisant pas partie. J’ai crié et j’ai pleuré en lui disant qu’il devait faire quelque chose; je n’étais pas la cause du problème, je voulais être entendue et je voulais que l’on m’aide. J’avais peur, je n’avais aucune idée de ce qui n’allait pas et je dépérissais lentement. Il a accepté de m’envoyer à l’hôpital, mais m’a dit que l’on ne trouverait rien d’anormal.

J’ai été admise à l’hôpital où j’ai passé plus de trois semaines avec un gastro-entérologue incroyable qui m’a écouté et qui a reconnu que quelque chose n’allait vraiment pas. Il a effectué une foule de tests jusqu’à ce qu’il trouve la cause de mes ennuis. Il était très mécontent que mon médecin de famille ait ignoré mes inquiétudes et ait permis à mon état de s’aggraver à cet extrême. À cette époque, la gastroparésie était quasi inconnue dans ma ville, donc l’on n’a pas pensé d’en faire son dépistage jusqu’à ce que tous les autres tests possibles se soient révélés négatifs. La scintigraphie de vidange gastrique m’a finalement procuré une réponse – le processus de vidange de mon estomac était très ralenti et je souffrais de gastroparésie.

J’étais heureuse de finalement savoir ce qui m’arrivait, d’avoir un diagnostic et de pouvoir donner un nom à tous les horribles symptômes que je connaissais. En recevant mon congé de l’hôpital, on m’a prescrit de la dompéridone pour traiter mon affection, sans m’offrir un seul renseignement sur ma maladie et la façon de procéder à l’avenir.

Je me considère extrêmement chanceuse qu’au fil de nombreuses années, mes symptômes soient demeurés de légers à modérés, même avec des poussées actives, et que mon corps ait continué à répondre à la dompéridone. Passons maintenant à dix ans dans le futur, où tout a changé une fois de plus. C’est comme si j’avais de nouveau 18 ans et que le cycle recommençait. Je ne pouvais retenir ni nourriture ni médicaments, j’ai commencé à perdre du poids, et mon médecin de famille ignorait mes plaintes et refusait de m’aider.

J’ai fini par être hospitalisée et c’est à ce moment-là que j’ai rencontré mon nouveau gastro-entérologue. Il a été d’un grand soutien et m’a beaucoup aidée dans ma lutte pour obtenir des soins additionnels. Il a commencé par répéter le test de vidange gastrique, lequel a révélé à quel point ma gastroparésie s’était aggravée au fil des ans, démontrant que moins de 1 % de mon estomac fonctionnait.

Nous sommes passés par tous les médicaments habituels – certains n’ont eu aucun effet ou j’ai développé d’horribles réactions à d’autres. Cette situation s’est poursuivie pendant quelques mois, période pendant laquelle j’empirais progressivement. J’ai finalement été hospitalisée pendant un bout de temps et l’on m’a posé une sonde nasojéjunale temporaire. Mon gastro-entérologue a décidé d’essayer un médicament appelé Resotran® (prucalopride) qui fait l’objet d’essais au Calgary Gut Motility Centre en vue de traiter la gastroparésie. Lorsque je suis sortie de l’hôpital, je répondais très bien au médicament. Tout s’est bien passé pendant plusieurs mois, mais mes poussées actives sont réapparues et sans pouvoir retenir mes médicaments, et donc en prendre une dose appropriée, ma santé décline une fois de plus. Au moment où je rédige ceci, je me retrouve dans la même situation qu’avant mon hospitalisation. J’attends actuellement de voir mon spécialiste pour discuter de la possibilité de la pose d’une sonde d’alimentation permanente.

Bon nombre d’entre nous vivent la frustration d’un tel cycle. J’aimerais bien que la communauté médicale commence à écouter les patients atteints de gastroparésie. Nous avons besoin d’une plus grande variété d’options de traitements et de recherches additionnelles dans le domaine, surtout ici au Canada. Il n’existe qu’un nouveau médicament de plus depuis que j’ai reçu mon diagnostic il y a 12 ans – d’autres avancées sont essentielles! Les gens meurent de cette maladie, et pourtant on continue à nous ignorer et à nous traiter de façon inadéquate. Ceci est absolument inacceptable. J’espère qu’à l’avenir, la communauté médicale saura enfin nous entendre et nous écouter. Nous avons besoin de ressources et d’options additionnelles.