Il est commun pour les parents de dire à leurs enfants qu’ils sont spéciaux et uniques. C’est une remarque que Patty Emry a entendue toute sa vie, mais habituellement de la part de chirurgiens. À sa naissance gémellaire en 1950, certains des organes de Patty n’étaient pas complètement formés, y compris certaines parties de ses appareils digestif et reproducteur. Le personnel hospitalier a confié à ses parents qu’elle allait mourir, et ce, probablement dans l’espace de quelques jours. Contre toute attente et à la suite de nombreuses années de corrections et complications chirurgicales, Patty a non seulement survécu, elle a prospéré. Malheureusement, sa jumelle est décédée peu de temps après la naissance.

Patty est née avec seulement une partie de son côlon, mais aucun rectum et aucun orifice anal (imperforation de l’anus). Elle avait deux ensembles d’organes reproducteurs incomplets et n’avait aucune ouverture vaginale et aucun orifice de l’urètre. Patty a subi une première chirurgie seulement deux jours après sa naissance. Les chirurgiens ont déplacé ses intestins et d’autres appareils vers le bas où ils auraient dû se trouver et ont créé les orifices requis. On a dit à ses parents que même si elle vivait, elle nécessiterait encore de nombreuses chirurgies tout en grandissant. Elle aurait à endurer pour le reste de sa vie des procédures médicales quotidiennes exigeant beaucoup de temps (notamment des lavements pour permettre l’élimination du contenu intestinal).

Les chirurgiens avaient raison en ce qui concerne les défis qu’elle aurait à surmonter, mais la vie de Patty a été remplie au-delà de leurs attentes.

Patty a lutté presque toute sa vie à cacher ses problèmes. Elle affirme : « J’ai convaincu tout le monde, moi-même incluse, que j’étais normale et en santé. Qui plus est, j’étais une athlète! » Les sports lui donnaient un sentiment de contrôle sur son corps.

Jeune femme, elle a consulté son médecin pour obtenir des conseils par rapport à la gestion de ses défis physiques, lesquels comprenaient parfois des hémorragies graves, lorsqu’elle était à s’entraîner pour un marathon. Il lui a dit : « Patty, je suis désolé mais tu n’es pas assez bien pour courir des marathons. Ils ne sont pas pour toi. »

Patty a répliqué : « J’en ai déjà couru deux! »

« Et tu vas bien? », s’est-il exclamé, incrédule.

« Je vais très bien! »

Elle a été une skieuse compétitive, une marathonienne, une monitrice de ski, une professeure d’éducation physique, une entraîneuse et une directrice des sports. Après avoir adopté deux enfants, c’est à sa grande surprise et à celle de son conjoint et de la communauté médicale, encore une fois, qu’elle est devenue enceinte. Elle est maintenant mariée depuis plus de 40 ans.

Patty ajoute l’écriture à ses exploits, s’affairant à rédiger un mémoire intitulé It Takes a Sense of Humour: A Patient’s Journey qui raconte l’histoire de son incroyable vie et de ses antécédents médicaux.

Comme de nombreuses personnes qui vivent avec une affection digestive chronique, Patty a une compréhension spéciale du corps humain. Pendant des décennies, elle a encouragé de jeunes athlètes tout en gardant secret ses propres défis physiques. Elle leur disait : « S’il vous a été donné un corps en santé, vous devriez en prendre soin et suivre un style de vie actif. Profitez de ce que vous avez et UTILISEZ-le! »

Patty affirme que révéler ses problèmes médicaux à d’autres personnes est risqué. « On ne peut prédire de quelle façon quelqu’un réagira, » dit-elle. La réaction de certaines personnes en a été une de confusion ou encore de rejet catégorique. Dans la plupart des cas, raconter son histoire lui a apporté de grands bienfaits. Elle participe toujours dans le domaine de l’athlétisme, sans toutefois l’utiliser pour cacher ou nier sa condition physique, mais plutôt pour célébrer le cadeau de la vie. « Si nous avons la chance d’avoir des passions, a-t-elle dit, nous nous devons à nous-mêmes de les poursuivre. »

Patty a passé sa vie à essayer de répondre à la question : « Qui est Patty – outre qu’un problème médical unique qui fascine les chirurgiens? » Voici la réponse qu’elle a trouvée : une athlète talentueuse, une entraîneuse respectée, une conjointe, une mère, une oratrice, une écrivaine et comme nous tous, bien plus qu’un diagnostic. Patty reconnaît que tout le monde ne peut bénéficier du même système de soutien qu’elle a eu la chance d’avoir et que plusieurs personnes vivent avec des affections encore plus débilitantes que la sienne. Elle espère que son livre, une fois terminé, saura être une source de soutien pour bien des gens.

 

Note de la rédaction : Patty Emry et sa famille soutiennent depuis longtemps la Société canadienne de recherche intestinale. Patty, sa mère et son père (George O’Leary était membre du conseil de la SCRI pendant plusieurs années), son conjoint et son fils ont tous participé à notre Marathon de golf, recueillant des milliers de dollars pour la recherche médicale.


Publié pour la première fois dans le bulletin Du coeur au ventreMC numéro 186 – 2013