Histoire BadGut® : Colite microscopique
Je m’appelle Marilyn Konstapel. Je suis atteinte d’une forme de maladie inflammatoire de l’intestin (MII) appelée colite microscopique.
Je vous raconte mon histoire parce que la colite microscopique (CM) est une maladie sous-diagnostiquée et que de nombreux patients ne reçoivent pas l’aide médicale dont ils ont besoin.
Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie jusqu’à ce que ma gastro-entérologue me la diagnostique il y a environ quatre ans et demi. Il est fort probable que beaucoup d’entre vous n’en aient jamais entendu parler non plus. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’étais soulagée de savoir qu’il ne s’agissait pas d’une maladie mortelle. J’étais inquiète d’avoir un cancer colorectal. Mes principaux symptômes étaient des diarrhées fréquentes, beaucoup de douleurs abdominales et des selles très maigres (j’ai appris plus tard qu’elles portent le nom de « selles crayon »). Mon défunt mari est décédé d’un cancer colorectal et je savais que des selles étroites peuvent parfois être indicatrices d’obstructions intestinales, telles que des tumeurs.
La CM change le cours de la vie
Au début, j’ai dit à ma famille et à mes amis que j’étais soulagée de ne pas avoir un cancer ou une maladie comme la colite ulcéreuse. Aujourd’hui, je dis aux gens que même si la CM n’est pas une maladie mortelle, elle a certainement changé ma vie.
Je remercie ma gastro-entérologue d’avoir posé le bon diagnostic à la suite d’une première coloscopie, ce qui, comme je l’ai appris, n’est pas courant. Comme il s’agit d’une maladie microscopique, il faut réaliser des biopsies pour la diagnostiquer correctement. Cependant, bon nombre des personnes atteintes de cette maladie subissent plusieurs coloscopies et endurent des années de symptômes inquiétants, tout en s’entendant dire que leur côlon est en bonne santé, probablement parce que leur équipe médicale n’a pas pris la peine de faire des biopsies. On leur dit alors qu’ils sont probablement « juste atteints du SII » (le syndrome de l’intestin irritable, un trouble fonctionnel différent de la MII). Ces personnes continuent à lutter pendant de nombreuses années sans traitement adéquat jusqu’à ce que, finalement, quelqu’un effectue des biopsies et elles reçoivent le bon diagnostic. Les biopsies révèlent également de quel type de colite microscopique il s’agit : collagène ou lymphocytaire.
Accès aux soins de santé pour la CM
Il y a d’autres raisons de partager de l’information sur la CM. La majorité de l’information diffusée sur la CM indique qu’il s’agit d’une maladie qui touche principalement les femmes plus âgées. En fait, je réponds à ce profil. Cependant, avec le recul, je constate que je souffre de problèmes digestifs depuis des années, ceux-ci s’étant progressivement aggravés avec l’âge. Je crois que j’aurais pu éviter bien des souffrances si j’avais reçu un diagnostic plus tôt et si l’on m’avait proposé de meilleures options thérapeutiques. Bien que ma gastro-entérologue ait correctement diagnostiqué mon affection, les traitements qu’elle m’a prescrits n’ont pas été très efficaces. Je me suis donc jointe à des groupes de soutien en ligne pour personnes atteintes de CM ou d’une autre MII. L’une des choses qui reviennent souvent, c’est qu’il y a des personnes qui ne correspondent pas au profil d’une femme plus âgée (elles sont plus jeunes ou elles ne sont pas du sexe féminin), qui se font dire par leur gastro-entérologue qu’elles sont atteintes de CM, même si elles sont jeunes et/ou de sexe masculin. Les patients atteints de CM s’entendent pour dire que le facteur âge s’explique probablement par le fait que de nombreux patients ne subissent pas de coloscopie avant d’atteindre un âge plus avancé. Cependant, il y a quand même des patients plus jeunes et/ou de sexe masculin qui finissent par recevoir un diagnostic de CM. En fait, j’ai récemment lu un rapport sur un enfant d’un an chez qui l’on a diagnostiqué une CM. Ce pauvre enfant a souffert de diarrhée pendant des mois, ce qui a finalement abouti à un diagnostic par suite d’une coloscopie avec biopsies.
De plus, de nombreux patients ne reçoivent aucun traitement approprié, même après avoir reçu un diagnostic précis. Je n’en connais pas les raisons, mais je suppose qu’elles sont nombreuses.
Tout d’abord, il n’existe aucun médicament approuvé pour la CM. Les médicaments pouvant être offerts aux patients sont prescrits pour un usage hors indication, parce qu’ils se sont avérés utiles chez des personnes atteintes d’autres types de MII ou de maladies auto-immunes.
Je crois également que, parce que notre diagnostic est microscopique, de nombreuses personnes dans le domaine médical ne considèrent pas qu’il s’agit d’une maladie grave, ce qu’un gastro-entérologue et un rhumatologue m’ont tous deux dit. Lorsque je les ai interrogés sur ce qu’ils entendaient par « pas grave », ils m’ont expliqué que lorsqu’il ne s’agit pas d’une maladie mortelle, ils ne la considèrent pas comme grave. Je sais que nous sommes chanceux de ne pas être atteints d’une maladie plus grave, comme le cancer, la colite ulcéreuse, le lupus, etc. Cependant, la CM est tout de même une maladie débilitante qui change le cours de la vie de la plupart des patients qui en sont atteints. J’ai lu de nombreux rapports sur des personnes qui se sont retrouvées à l’urgence à cause d’une diarrhée débilitante et sur des personnes incapables de travailler parce qu’elles ont constamment besoin d’aller aux toilettes. De nombreux patients souffrent également d’incontinence fécale. J’ai eu la chance de ne pas connaître cela — ce serait gênant et aurait un effet sur la qualité de la vie.
La désinformation en ligne
Comme beaucoup d’entre nous ne reçoivent pas les soins médicaux nécessaires, nous essayons de trouver de l’aide en ligne. Cela fonctionne très bien pour certains, mais cela peut aussi être contre-productif, puisqu’il y a tellement d’informations erronées en ligne.
J’ai constaté que les recherches en ligne présentent à la fois des aspects positifs et négatifs pour les patients.
Les patients se sentent finalement moins seuls, et ils obtiennent souvent de bonnes informations et du soutien. De nombreuses personnes atteintes de CM souffrent également d’autres maladies et peuvent donc obtenir des informations importantes qu’elles peuvent ensuite communiquer à leur médecin. Certaines obtiennent également de bonnes informations sur les traitements qui pourraient être efficaces pour elles ou lisent au sujet d’autres maladies qui pourraient expliquer la raison pour laquelle certains traitements n’ont pas fonctionné. Il semble que de nombreux patients peuvent également souffrir de la maladie cœliaque ou d’une maladie appelée MAB (malabsorption des acides biliaires). Lorsque ces affections sont traitées, il est courant pour leurs symptômes de s’améliorer considérablement.
Étant donné que nous vivons à l’ère d’un Internet mondial, les gens du monde entier peuvent accéder aux informations et les partager. Lorsque j’ai publié dans un groupe de soutien pour la colite microscopique que je cherchais à savoir quelles informations je devrais partager, j’ai reçu une réponse d’un patient habitant en Australie.
Cependant, il y a tellement d’informations erronées en ligne. Ainsi, de nombreux patients pourraient se retrouver avec une alimentation désordonnée en raison d’informations contradictoires qu’ils trouvent en ligne, ou ils pourraient finir par utiliser de nombreux suppléments ou aliments qui aggravent leur affection. Cela peut rendre la vie avec la CM encore plus difficile.
Conclusion
J’espère qu’en vous faisant part de mon histoire sur la colite microscopique, cette maladie se verra accorder une plus grande attention, fera l’objet d’un plus grand nombre de recherches et, en fin de compte, recevra de meilleurs traitements.
