Parcours patient — MII
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La maladie inflammatoire de l’intestin (MII) est une maladie inflammatoire chronique qui touche principalement le tube digestif. Il en existe deux sous-types principaux — la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse — qui diffèrent par la zone touchée et l’étendue de l’inflammation. Dans la maladie de Crohn, l’inflammation peut se produire dans n’importe quelle partie du tube digestif et peut s’infiltrer dans toutes les couches de tissu, alors que dans la colite ulcéreuse, elle se limite à la muqueuse du côlon. La maladie de Crohn peut se manifester dans plusieurs zones distinctes, mais dans la colite ulcéreuse, elle commence toujours au rectum, puis progresse vers le haut. Une autre forme moins courante de la MII, la colite microscopique, se caractérise par une inflammation qui n’est visible qu’au microscope; elle comprend la colite collagène et la colite lymphocytaire. D’autres types de MII sont issus de dommages causés aux intestins : la colite ischémique, la colite de dérivation et l’entérite radique.
Le Canada affiche l’un des taux les plus élevés de MII au monde, celle-ci touchant environ 1 personne sur 150, soit 0,7 % de la population. La MII porte atteinte à des personnes de tout âge, de nombreux cas faisant leur apparition chez les enfants et les jeunes adultes, bien que certaines personnes passent la plus grande partie de leur vie sans MII pour ensuite la développer à un âge avancé.
La MII peut être un diagnostic accablant, étant donné qu’elle est une maladie souvent difficile à traiter qui dure toute la vie et dont les symptômes et les effets sur la qualité de vie globale peuvent être graves. De plus, les symptômes intestinaux de la MII ajoutent un degré de gêne — il est donc particulièrement difficile à vivre avec elle, à en parler et à la gérer. Comme pour de nombreuses autres maladies inflammatoires, le parcours de la MII — apparition, diagnostic et traitement — peut être très long et donner lieu à bon nombre de rendez-vous, de tests, d’erreurs de diagnostic et de frustrations.
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Quelque chose ne va pas
Le parcours d’un patient atteint d’une MII commence par des symptômes. Chez certaines personnes, ceux-ci sont légers et restent tels quels ou s’aggravent progressivement. Chez d’autres, les symptômes apparaissent soudainement : une personne qui se sentait bien doit soudainement composer avec une douleur extrême et jusqu’à vingt selles par jour. Les symptômes les plus courants sont une diarrhée, des douleurs abdominales, un sentiment d’urgence d’aller à la selle ou une incontinence intestinale, un manque d’appétit, une perte de poids, de la fièvre, de la fatigue et des saignements rectaux (selles foncées). Certaines personnes souffrent de nausées et de vomissements, et même de constipation. Les cas graves de la maladie de Crohn peuvent également être caractérisés par la présence de fissures, d’abcès ou de fistules dans le rectum et l’anus, symptômes pouvant être particulièrement douloureux et effrayants.
Certaines personnes présentent des symptômes se manifestant à l’extérieur du tube digestif, tels que des éruptions cutanées, de l’arthrite, une anémie, des calculs rénaux et une inflammation oculaire.
Alors que de nombreuses personnes consulteront un professionnel de la santé suivant l’apparition des symptômes, celles qui ne ressentent que de légers symptômes pourraient ne pas s’en inquiéter pendant un certain temps, les attribuant possiblement à un aliment qu’elles ont mangé, à un stress récent ou à un autre changement dans leur vie. Même les personnes présentant de plus graves symptômes peuvent éviter de consulter un médecin en raison de la gêne, et ce, jusqu’à ce que la situation devienne tellement grave qu’elles doivent absolument obtenir des soins. Quel que soit le tournant décisif, la prochaine étape consiste à consulter un médecin.
Trouver un médecin
Pour certains patients, trouver un médecin constitue un obstacle majeur. À l’heure actuelle, 20 % des Canadiens n’ont pas de médecin de famille, et ceux qui en ont un sont souvent exposés à une attente de plusieurs semaines, voire de plusieurs mois, pour obtenir un rendez-vous.1 Les patients, ignorant la cause de leur crise de santé, peuvent vivre de l’anxiété extrême pendant qu’ils attendent de voir un médecin ou tentent d’obtenir de l’aide dans une clinique. Ceux présentant de graves symptômes ou ceux qui n’arrivent tout simplement pas à obtenir un rendez-vous avec un médecin peuvent se retrouver à la salle d’urgence.
Certains patients ont indiqué qu’il était difficile de se faire prendre au sérieux par leur médecin. Ce dernier pourrait leur dire de modifier leur régime alimentaire, de faire plus ou moins d’exercice, de réduire le stress, de perdre ou de prendre du poids, etc. Cela peut représenter un énorme contretemps pour les patients qui doivent alors lutter et souffrir pendant qu’ils apportent les changements recommandés, pour ensuite avoir à consulter leur médecin à maintes reprises avant d’être pris au sérieux ou à trouver un nouveau médecin qui les écoutera.
Une fois que vous serez vu par un médecin, celui-ci examinera vos symptômes, vos antécédents médicaux, vos facteurs de risque et vos antécédents familiaux. Les personnes dont un parent au premier degré (parent, frère, sœur ou enfant) a reçu un diagnostic de MII sont plus susceptibles d’être atteintes de la maladie.
Que le médecin soupçonne que vous souffriez d’une MII ou qu’il pense qu’un autre problème soit à l’origine de vos symptômes, la prochaine étape consistera probablement à subir des tests. Certains médecins généralistes prescriront eux-mêmes des tests, tandis que d’autres vous orienteront vers un gastro-entérologue. Dans les deux cas, d’autres temps d’attente sont possibles. Vous pourriez recevoir des soins plus rapidement si votre maladie est suffisamment grave pour justifier une visite à l’hôpital, mais vous pourriez attendre plusieurs mois pour votre consultation auprès d’un spécialiste.
Votre médecin pourrait également vous prescrire un médicament s’il soupçonne fortement que vous souffriez d’une MII, tel qu’un corticostéroïde ou un 5-ASA, dans l’espoir que ces traitements réduiront vos symptômes. Cependant, si le diagnostic est erroné, le médicament pourrait aggraver vos symptômes. Il est important de subir dès que possible les tests nécessaires à l’établissement d’un bon diagnostic.
Tests, d’autres tests, et encore des tests, puis enfin un diagnostic
Étant donné le grand nombre d’affections qui provoquent des symptômes semblables, il pourrait prendre un certain temps à votre médecin de poser un diagnostic de MII. Dans le cadre d’un sondage que nous avons mené en 2020,2 seuls 38 % des répondants avaient reçu un diagnostic de MII dans l’année suivant l’apparition des symptômes. Il existe un dicton courant en médecine selon lequel « si vous entendez un bruit de sabots, pensez à des chevaux, pas à des zèbres ». Cela signifie que la cause des symptômes est probablement l’affection la plus courante. Étant donné que de nombreuses autres affections plus communes, telles que le syndrome de l’intestin irritable, les hémorroïdes, les infections et les effets secondaires des médicaments, produisent des symptômes qui chevauchent ceux de la MII, votre médecin pourrait examiner ces options en premier, sauf si vous souffrez d’une autre affection inflammatoire ou qu’un membre de votre famille est atteint d’une MII.
Les tests commencent généralement par un simple examen physique dans le cabinet du médecin. On peut ensuite demander des analyses sanguines générales pour vérifier la présence d’une anémie ou d’infections, ainsi que le taux de protéine C-réactive, qui augmente en réponse à une inflammation dans l’organisme. Les analyses de selles permettent de rechercher des biomarqueurs tels que la calprotectine et la lactoferrine, ainsi que des signes d’une infection par des agents pathogènes entériques (p. ex., toxines de C. difficile) ou des parasites. Un test pour exclure la maladie cœliaque peut aussi être effectué.
L’outil le plus important dans le diagnostic de la MII est l’endoscopie. Il en existe plusieurs types, parmi lesquels votre médecin choisira selon la partie du tube digestif qu’il souhaite examiner. Tous consistent en l’insertion d’un instrument scopique, tube creux muni d’une caméra, dans l’appareil digestif afin de rechercher tout signe visible d’inflammation ou d’ulcération. La gastroscopie est utilisée pour visualiser le tube digestif supérieur, en insérant le tube par la bouche. La sigmoïdoscopie est utilisée pour visualiser la partie inférieure du côlon et la coloscopie est utilisée pour visualiser toute la longueur du côlon, en insérant le tube par l’anus. Au cours d’une endoscopie, votre médecin peut également prélever un échantillon de tissu pour rechercher des signes microscopiques d’inflammation. Les tests d’imagerie comme la tomodensitométrie (TDM) et l’imagerie par résonance magnétique (IRM) sont une autre façon de visualiser ce qui se passe dans le tube digestif.
La présence d’inflammation dans le tube digestif indique probablement une MII. Cependant, cela ne marque pas la fin des tests et du processus de diagnostic. L’équipe de soins doit maintenant déterminer si vous êtes atteint de la maladie de Crohn, de colite ulcéreuse ou d’un autre type de MII, ainsi qu’établir la gravité de la maladie et déterminer les endroits du tube digestif qui sont touchés. Elle recherchera également la présence de manifestations extra-intestinales ou d’autres comorbidités connexes.
Après avoir reçu un diagnostic de MII, vous pourriez vous sentir dépassé ainsi que vouloir connaître tout ce que vous pouvez sur cette maladie. Les groupes de patients tels que la Société GI peuvent être d’excellentes sources d’informations médicales et les groupes de soutien peuvent être un moyen utile de rencontrer d’autres personnes qui vivent la même chose que vous.
Emplacement et gravité de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse
| Maladie de Crohn | Colite ulcéreuse | |
|---|---|---|
| Emplacement | n’importe quelle partie, en particulier l’iléon terminal, le côlon, la section iléocolique et le tube digestif supérieur | limitée au côlon, l’étendue peut être décrite en termes de proctite, de colite du côté gauche ou de colite étendue/pancolite étendue |
| Profondeur de l’inflammation | peut traverser toute l’épaisseur de l’intestin | touche uniquement la muqueuse |
| Gravité | légère, modérée, grave, fulminante (soudaine et grave) | légère, modérée, grave, fulminante (soudaine et grave) |
Amorcer un plan de traitement
Votre plan de traitement sera personnalisé en fonction de nombreux facteurs, notamment le type de MII dont vous êtes atteint, son emplacement et sa gravité, les symptômes dont vous souffrez, la présence de complications telles que des fissures ou des fistules, votre âge, etc.
Votre équipe de soins mettra l’accent sur deux catégories principales de médicaments : ceux qui réduisent l’inflammation sous-jacente qui entre en cause dans la MII et ceux qui aident à gérer les symptômes individuels.
Parmi les médicaments anti-inflammatoires figurent les composés d’acide 5-aminosalicylique, les corticostéroïdes, les immunomodulateurs et les produits biologiques. Vous devrez prendre des anti-inflammatoires même si vous vous sentez bien, puisqu’ils favorisent la guérison de la muqueuse et aident à atteindre une rémission, ainsi qu’à prévenir de futures poussées. Ces médicaments n’exercent pas les mêmes effets chez chaque personne. Un médicament peut parfois fonctionner pendant des années, pour ensuite perdre son efficacité. D’autres recherches visant la mise au point de médicaments sont nécessaires pour trouver des solutions à plus long terme.
Les traitements médicamenteux symptomatiques peuvent comprendre les analgésiques contre la douleur, les antidiarrhéiques, les laxatifs en cas de constipation, les suppléments de fer en cas d’anémie, les compléments nutritionnels oraux si le maintien d’un régime alimentaire nutritif n’est pas possible et les antibiotiques pour les abcès infectés. Il ne s’agit pas d’une liste exhaustive, puisque bien d’autres symptômes et complications potentiels, ainsi que des effets secondaires en lien avec certains médicaments, peuvent nécessiter un traitement. Votre médecin vous recommandera généralement des médicaments en fonction de vos besoins.
Certaines personnes trouveront rapidement et facilement un médicament qui permet de contrôler leur MII, tandis que d’autres devront essayer de nombreux médicaments ou de nombreuses combinaisons de médicaments pour trouver un régime de traitement qui entraîne une rémission. Tous les patients aux prises avec une MII devront faire l’objet d’une surveillance continue pour vérifier l’efficacité du plan de traitement, ce qui signifie qu’ils devront subir des tests de façon continue.
La pharmacovigilance thérapeutique permet de mesurer les niveaux de médicaments dans votre système à un moment donné, offrant des informations à votre gastro-entérologue pour qu’il puisse ajuster vos médicaments au besoin.
En plus de vous prescrire des médicaments, votre équipe de soins peut vous recommander de modifier votre régime alimentaire ou votre programme d’exercice. Si vous êtes en rémission, il est important de suivre un régime alimentaire sain comportant beaucoup d’aliments riches en nutriments, en fibres, en protéines et en graisses saines. Toutefois, pendant une poussée, vous devrez peut-être suivre un régime très simple, pauvre en fibres et en graisses, ou même un régime entièrement liquide, pour laisser votre intestin se reposer. Puisqu’il peut être difficile de composer avec ces changements radicaux à votre alimentation, il est essentiel d’obtenir les services d’un diététiste professionnel. Vous constaterez peut-être qu’un complément nutritionnel oral est un outil puissant dans la lutte contre la malnutrition. Visitez notre site Web pour consulter les évaluations de certains de ces produits.3
Quoique bien des gens ne veuillent pas y penser, la chirurgie est parfois nécessaire pour le traitement de la MII. Les options chirurgicales peuvent varier depuis les procédures de réparation de fistules et de fissures ou de drainage des abcès jusqu’à des chirurgies plus complexes. Notons, par exemple, une résection intestinale ou une stricturoplastie pour la maladie de Crohn et une proctocolectomie réparatrice avec anastomose iléo-anale avec réservoir (réservoir en J) ou une proctocolectomie avec iléostomie terminale pour la colite ulcéreuse. Ces chirurgies peuvent nécessiter la création d’une stomie. La colectomie s’avère efficace pour la colite ulcéreuse, puisque son inflammation se limite au côlon. Le retrait du côlon permet donc d’éliminer les tissus malades, bien que cette chirurgie ne soit utilisée qu’en dernier recours puisqu’elle comporte ses propres complications.
La boucle sans fin de rémissions et de poussées
Si vous souffrez d’une MII, votre objectif sera d’obtenir une rémission, et ce, au moyen des médicaments, des chirurgies et des autres méthodes de traitement qui vous conviennent. Vous pourriez penser que vous êtes en rémission si vos symptômes sont disparus et que vous vous sentez bien. Quoique cela en soit un aspect, le but ultime consiste en la guérison de la muqueuse, qui peut être confirmée par votre médecin au moyen d’une endoscopie ou d’autres tests d’imagerie. En période de rémission, de nombreux patients poursuivent leur vie et peuvent oublier toutes les douleurs et les difficultés qu’ils ont connues. Cependant, la MII est une maladie chronique, ce qui signifie que vous n’en êtes jamais guéri. C’est pourquoi il est important de continuer à prendre vos médicaments même lorsque vous vous sentez bien, puisque cela peut aider à prévenir une nouvelle poussée.
Une poussée est caractérisée par une réapparition de l’inflammation et des symptômes. Si vous vivez une poussée, vous devez consulter votre équipe de soins en vue de faire analyser votre plan de traitement. L’équipe examinera les facteurs pouvant avoir contribué à la poussée :
- Prenez-vous vos médicaments tels que prescrits?
- Avez-vous modifié votre régime alimentaire ou votre programme d’exercice?
- Avez-vous subi un stress important dans votre vie?
- Avez-vous connu des changements hormonaux?
- Avez-vous été malade?
Parfois, il n’existe pas de facteurs déclencheurs évidents, mais il est quand même utile pour votre médecin de savoir ce qui se passe dans votre vie afin qu’il puisse vous aider à mettre à jour votre plan de traitement. Un journal quotidien peut être un outil simple et efficace pour y noter certains facteurs, afin de facilement cerner tout changement susceptible d’influencer votre MII.
Voici quelques autres questions à envisager :
- Vos symptômes sont-ils les mêmes ou ont-ils changé?
- Éprouvez-vous de nouvelles complications?
- Connaissez-vous de nouveaux symptômes extra-intestinaux?
- Vos symptômes se sont-ils aggravés ou sont-ils restés pareils?
En fonction de ces informations, votre médecin pourrait modifier la dose de votre médicament, vous proposer de passer à un autre médicament ou ajouter un autre type de médicament à votre traitement actuel. Vous devrez probablement subir d’autres tests et il pourrait prendre un certain temps pour obtenir une rémission à nouveau. Il peut être extrêmement frustrant et bouleversant de composer avec tout cela, tout comme si vous étiez nouvellement diagnostiqué, surtout après avoir été libre de symptômes.
Trouver la stabilité : Gestion à long terme
Étant donné la nature chronique de la MII, cela signifie qu’il n’existe pas de traitement curatif à l’heure actuelle. Vous nécessiterez donc une surveillance et des soins continus pour le reste de votre vie. C’est une réalité déconcertante à laquelle il faut faire face, mais avec le soutien approprié, vous pouvez vivre une vie florissante.
La plupart des patients souffrant d’une MII doivent être en contact régulier avec leur médecin généraliste et leur gastro-entérologue, bien que de nombreux autres experts de la santé se joindront à votre équipe de temps à autre. Ceux-ci peuvent comprendre infirmières, phlébotomistes, techniciens de laboratoire, diététistes professionnels, professionnels de la santé mentale, travailleurs sociaux, chirurgiens, dermatologues, kinésiologues, ophtalmologues, rhumatologues et neurologues.
Des visites régulières chez les professionnels concernés peuvent vous permettre de rester sur la bonne voie et d’éviter l’aggravation de vos symptômes ou des complications que vous vivez. L’on vous prescrira probablement des examens de routine pour surveiller l’activité de la maladie et les effets secondaires des médicaments. Parmi ces tests, comptons les analyses sanguines, les analyses de selles, la pharmacovigilance thérapeutique et l’endoscopie.
Comme de nombreux médicaments sont coûteux, vous devrez consulter les programmes gouvernementaux ou vos assureurs privés afin de vérifier la couverture de vos médicaments, surtout en cas de thérapies plus récentes. Les personnes qui prennent des médicaments biologiques auront également accès à des programmes de soutien aux patients pour les aider tout au long de leurs soins. Par exemple, on pourrait vous aider à obtenir un financement en contactant les assureurs, en découvrant le financement qui est offert ou en remplissant des documents administratifs pour vous.
Bien que les traitements de base soient les médicaments ou la chirurgie, il existe plusieurs thérapies complémentaires que vous pourriez vouloir essayer. De nombreux patients trouvent que celles-ci contribuent grandement à améliorer leur qualité de vie.
De nouvelles recherches montrent qu’il pourrait être avantageux de traiter la colite ulcéreuse par une modification au microbiome à l’aide de probiotiques ou d’une transplantation de microbiote fécal (TMF), bien que les preuves ne soient pas claires pour leur utilisation dans la maladie de Crohn.
Les bains de siège, qui consistent à tremper la région rectale dans un bain chaud et peu profond (sels d’Epsom facultatifs), peuvent être apaisants et favoriser la guérison de la zone rectale.
Une bonne alimentation et l’exercice sont essentiels à une bonne santé, ce qui est particulièrement vrai en présence d’une maladie chronique. Un diététiste professionnel peut travailler avec vous pour élaborer des plans de repas équilibrés qui tiennent compte de vos symptômes, de l’état de votre maladie et de vos préférences personnelles. Il peut également vous prescrire des tests pour déceler des carences nutritionnelles, vous recommander des changements alimentaires ou des suppléments, et vous suivre au fil du temps pour s’assurer que les changements améliorent votre état. Un kinésiologue peut vous aider à établir un niveau d’exercice sûr et des mouvements qui vous conviennent, ce qui est particulièrement utile si vous souffrez d’une inflammation articulaire comorbide.
Vous aurez peut-être besoin de certains soins de santé mentale, qu’il s’agisse de techniques personnelles comme la méditation, le yoga ou la tenue d’un journal, ou de consultations avec un professionnel de la santé mentale pour suivre une thérapie individuelle ou en famille. Les groupes de soutien sont utiles, puisqu’ils permettent d’établir des liens avec des personnes qui vivent les mêmes choses que vous.
Il est important de surveiller l’apparition de nouveaux symptômes, de manifestations extra-intestinales et de complications additionnelles. Vous pourriez remarquer certaines de ces occurrences par vous-même, mais d’autres seront décelées par votre médecin, comme une occlusion intestinale, des sténoses, des fistules et des abcès en cas de maladie de Crohn ou un mégacôlon toxique en cas de colite ulcéreuse. Les personnes atteintes d’une MII sont plus susceptibles de développer une spondylarthrite ankylosante, une polyarthrite rhumatoïde, un rhumatisme psoriasique et le psoriasis. Il est très rare d’être aux prises avec l’une de ces maladies, mais le fait de déjà être atteint d’une maladie inflammatoire augmente légèrement le risque d’en développer une autre.
Si vous souffrez de colite ulcéreuse ou d’une maladie de Crohn qui touche le côlon, vous comportez également un risque légèrement accru de développer un cancer colorectal. La bonne nouvelle, c’est que puisque votre équipe soignante reconnaît que vous êtes à risque, elle peut vous prescrire un dépistage plus fréquent en vue de déceler toute anomalie à un stage précoce afin d’amorcer un traitement.
La mise en place d’un plan d’action pour gérer de futures poussées est essentielle et peut vous éviter une visite à la salle d’urgence. Travaillez avec votre équipe soignante pour établir les mesures à prendre si vous sentez que vos symptômes reviennent ou s’aggravent. Par exemple, vous pourriez prendre rendez-vous avant que les symptômes ne deviennent trop graves, prendre des médicaments de secours ou entreprendre un régime liquide. Apprenez-en davantage sur les poussées et téléchargez nos plans d’action gratuits offerts.
Espoir pour l’avenir
Vivre avec une MII est un défi. Parfois, on peut avoir l’impression de ne jamais vivre en paix, même pendant une rémission, étant donnée la crainte d’une poussée imminente. Cependant, au fil du temps vous en apprendrez davantage sur les aspects généraux de la MII, sur vos expériences personnelles, sur les déclencheurs de vos symptômes, sur la façon de composer avec les effets mentaux et sur la façon de rencontrer de nouvelles personnes atteintes d’une MII, et vous saurez vous appuyer sur votre famille, vos amis et votre équipe de soins de santé. C’est alors que les choses deviendront plus faciles. Les chercheurs continuent de développer des médicaments — de nouvelles versions de médicaments que nous connaissons déjà, ainsi que des méthodes de traitement entièrement nouvelles. Il existe donc toujours à l’horizon l’espoir d’un meilleur soulagement des symptômes, d’une meilleure qualité de vie ou peut-être même d’une guérison.