Les défis et les responsabilités découlant des maladies inflammatoires chroniques
La vie des personnes touchées par une maladie inflammatoire chronique est souvent accompagnée d’une variété de difficultés. Très peu de recherches ont pour but de demander spécifiquement aux patients leur point de vue sur ces questions, mais celles qui sont publiées peuvent nous en dire beaucoup sur les luttes auxquelles ces personnes font face. La PDG de la Société GI, Gail Attara, est coauteure d’une nouvelle étude1 qui avait comme but d’analyser les résultats d’un sondage destiné aux Canadiens atteints de diverses affections inflammatoires et comportant une variété de questions sur les effets de la maladie sur leur quotidien.
Le sondage en ligne a été rempli par 636 Canadiens de partout au pays. Il est possible que vous ayez participé au sondage, puisque nous l’avons affiché sur nos plateformes de médias sociaux. Les répondants étaient principalement des femmes (80 %). La plupart des répondants venaient de la Colombie-Britannique (71 %), mais il y en avait de toutes les autres provinces canadiennes et des deux territoires. Dans le cadre de ce sondage, 42 % ont déclaré être aux prises avec plus d’un problème de santé, incluant souvent de multiples maladies inflammatoires (comme la maladie de Crohn et la polyarthrite rhumatoïde). Les affections inflammatoires les plus fréquemment signalées étaient les maladies articulaires (86 %), suivies du psoriasis (26 %) et des maladies inflammatoires de l’intestin (18 %).
Cette étude visait à analyser et à regrouper les réponses écrites ouvertes obtenues par le sondage pour ensuite décrire les expériences des personnes atteintes de maladies inflammatoires. Les chercheurs ont constaté que les réponses ouvertes portaient principalement sur quatre sujets :
1. Perturbations des activités quotidiennes
Les gens se classant dans ce groupe ont affirmé avoir de la difficulté à poursuivre leurs activités quotidiennes normales, souvent en raison de la douleur et de la fatigue. Bon nombre des répondants estimaient devoir accorder la priorité aux activités nécessaires — tel que le travail et les responsabilités domestiques — sur les événements sociaux et le temps de loisir; plusieurs avaient même de la difficulté à répondre aux exigences du travail. L’incapacité de participer à la vie a porté de nombreuses personnes à se sentir inadéquates en tant que partenaires, membres de la famille, amis et employés.
2. Vulnérabilités socioéconomiques
Étant donné que bon nombre des répondants avaient de la difficulté à concilier travail, santé et famille, les difficultés financières étaient une situation courante. Plusieurs d’entre eux ont exprimé leur frustration à l’égard du système de soins de santé relativement à différents aspects, notamment la perte de l’accès aux pensions ou aux ressources en raison de la modification de la définition d’un handicap ou de changements dans le budget. Ils ont aussi affirmé avoir le sentiment que les médecins ne les prenaient pas au sérieux, ce qui s’ajoutait à leur frustration. Le coût des médicaments était une autre préoccupation importante. Ces pressions ont amené les répondants à s’inquiéter de l’avenir.
3. Handicap visible, invisible ou masqué
Une difficulté majeure pour de nombreuses personnes souffrant d’une maladie inflammatoire est le fait que celle-ci est souvent invisible, c’est-à-dire qu’il n’est pas évident de déceler qu’une personne est malade simplement en la regardant. Les répondants ont dit se sentir marginalisés et ont avoué avoir éprouvé des problèmes découlant du manque d’empathie et de compréhension de la part de leurs amis, de leur famille et de leurs employeurs, qui ne se rendent pas compte que même si elles ont l’air bien, les personnes atteintes éprouvent des difficultés. Pour d’autres, en particulier ceux aux prises avec le psoriasis, les symptômes visibles avaient parfois des répercussions négatives sur leurs relations. De nombreuses personnes ont exprimé le désir de vouloir dissimuler leur maladie et de participer à des activités de la même façon que le font les personnes en santé, de voir une réduction de la stigmatisation sociale et d’être traitées normalement.
4. Maintien d’une attitude positive
Les trois autres sujets portaient sur des difficultés avec lesquelles composent les personnes atteintes d’une maladie inflammatoire. Cependant les répondants ont relaté un autre aspect de leur expérience avec la maladie. Ils ont partagé de nombreuses histoires de résilience, d’adaptation et de collaboration qui ont su améliorer les résultats de leur maladie.
Conclusion
Dans l’ensemble, cette étude illustre certaines des difficultés que présente la maladie inflammatoire, mais elle démontre aussi que les personnes touchées trouvent des moyens de rester positives et de surmonter les complications, et ce, avec l’aide d’une solide équipe de soins de santé.
