Mavreen David se trouvait debout à l’avant d’un amphithéâtre comble sur le campus Robson Square de l’université de la Colombie-Britannique (UCB) à Vancouver par une journée chaude de mai. Parmi les nombreux aspects qui constituent son identité, l’on compte propriétaire d’une entreprise de photographie fructueuse, mère d’un jeune fils et voyageuse chevronnée. Ce soir-là Mavreen a parlé d’autre chose : d’une maladie qui a fait dérailler sa jeunesse et ses premières années comme adulte, la paralysant d’attaques d’arthrite et de symptômes intestinaux agonisants. Elle parlait de la maladie de Crohn, maladie invisible qui touche autant que 130 000 Canadiens à l’instant même.

« Ma bataille avec la maladie de Crohn a débuté à l’âge de 12 ans, a-t-elle raconté à la foule. La maladie a ravagé mon corps et a affaibli mon esprit. Pendant la première poussée, je suis passée d’une enfant rondelette en santé à seulement de la peau et des os : anémique et pesant seulement 76 livres, je n’étais plus qu’une ombre de moi-même. »

L’auditoire sur le campus de la UCB assistait au forum de la maladie inflammatoire de l’intestin (MII), « Your Gut, Your Health » présenté par le Vancouver Coastal Health Research Institute (VCHRI) et la Société GI. La séance accueillait Mme David, trois médecins et la PDG de la Société GI. Le président de notre conseil consultatif médical, le docteur James Gray en était l’animateur. Chaque personne a parlé de différents aspects des recherches en cours sur la MII et des répercussions de cette maladie sur la vie quotidienne.

La MII est un terme qui fait notamment référence à deux maladies de l’intestin : la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Les deux affections mettent en cause une inflammation dans le tube digestif se limitant à la muqueuse interne du côlon dans la colite ulcéreuse, mais pouvant toucher n’importe quelle partie du tractus GI et pouvant traverser toute l’épaisseur de la paroi intestinale dans la maladie de Crohn.

Le symptôme le plus fréquent de la MII est une diarrhée souvent accompagnée de crampes abdominales douloureuses. Les saignements rectaux se présentent en quantités variables chez la plupart des patients ayant une inflammation du côlon, où le sang est clairement présent à l’intérieur et à l’extérieur des selles. Un faible nombre de globules rouges (une anémie) peut se produire si la diarrhée et la perte de sang sont graves. Certains patients présentent même des manifestations extra-intestinales, notamment de la fièvre, l’inflammation des yeux ou des articulations (arthrite), des ulcères de la bouche ou de la peau, des nodules sensibles et enflammés sur les tibias, une perte de poids et de nombreuses autres conditions. L’anxiété et le stress sont des facteurs importants pouvant précéder des poussées actives.

Lors de la conférence, Mavreen a raconté à la foule qu’en tant que préadolescente et adolescente souffrant de la maladie de Crohn, le sujet la gênait. « Je connais peu de gens qui se sentent à l’aise de parler ouvertement de leurs selles anormales et épeurantes, et cela n’était certainement pas différent pour moi, a-t-elle avoué. Il était terrifiant de voir du sang et du mucus dans la toilette, pardonnez ma grossièreté, mais telle est la réalité pour ceux d’entre nous aux prises avec une maladie inflammatoire de l’intestin. »

Une chronologie de sa vie avec la maladie de Crohn a donné à l’auditoire une vue d’ensemble de ce que c’est de vivre avec une maladie chronique et débilitante. « Nous entendons parler de statistiques sur le diagnostic, a-t-elle dit, mais ce qui suit cette découverte initiale est souvent négligé. » Deux ans après son expérience initiale avec l’arthrite, affection concomitante de la maladie de Crohn, Mavreen a enfin reçu un bon diagnostic à l’âge de 14 ans. Cependant, le trajet vers la rémission a été long et difficile. À l’âge de 16 ans, elle avait déjà subi une intervention d’urgence pour retirer une partie considérable de son gros intestin, aboutissant en une colostomie. À l’âge de 21 ans, Mavreen a eu l’occasion d’essayer un médicament biologique pour le traitement de la MII qui l’a énormément aidé, mais le répit a été de courte durée puisque son régime de médicaments d’ordonnance ne couvrait pas le médicament. Les symptômes douloureux, y compris les calculs rénaux, les problèmes de la peau, l’arthrite et la dépression, ont alors fait leur réapparition.

« Quand mon histoire est ainsi exposée, il semble que ma vie était une lutte implacable, a prononcé Mavreen. Ça me semblait bien comme ça par moments, mais les choses ont bien changé pour moi à partir de l’âge de 30 ans. J’ai consciemment pris la décision de prendre ma santé en main une fois pour toutes et de m’engager à me rétablir et à rester en santé. »

Voici les quatre meilleurs conseils que vous offre Mavreen. Ce sont ces choses qui l’ont aidée à renforcer sa détermination à reprendre le contrôle de sa santé gastro-intestinale, en dépit de sa lutte avec la MII.

 

1. Soyez pleinement engagé vis-à-vis votre mieux-être

« Si vous n’êtes pas entièrement investi dans votre mieux-être, personne d’autre ne pourra l’être. » Mavreen a noté que, selon elle, une bonne attitude est de rigueur. « Je ne me permets pas de sentir que je suis une victime malheureuse dans tout ça, a-t-elle affirmé. Je ne le suis pas. Tout est relatif dans la vie. Chacun a ses défis, gros et petits. Si je peux gérer les choses négatives, je fais place aux expériences positives. »

À l’âge de 31 ans, Mavreen a enfin entamé un cheminement à long terme par la prise d’un autre produit biologique qui a entraîné une rémission soutenue. De plus, elle a aussi travaillé fort pour s’engager à changer certains aspects de son mode de vie, ce qui a aidé à réduire stress et anxiété, facteurs qui jouent souvent un rôle dans les poussées actives. Elle affirme que c’est grâce à sa santé retrouvée qu’elle a pu donner naissance à son fils à l’âge de 36 ans. Elle a affirmé : « Je n’aurais jamais cru que ma santé aurait été assez stable pour supporter une grossesse saine. C’était un rêve devenu réalité.

 

2. Trouvez un médecin avec qui vous êtes à l’aise

Vous entourer de bons médecins pouvant vous offrir les meilleurs soins possible est chose essentielle. La relation entre vous et votre médecin est très personnelle et il est donc important de trouver le médecin qui vous convient. Bien que Mavreen admette que cela peut être un défi compte tenu du système de santé canadien, elle a toujours insisté sur ce point. Elle affirme qu’elle « y est arrivée grâce à sa persistance et à sa force de volonté tenace ». Votre médecin est là pour vous aider à trouver le meilleur plan de traitement et de prise en charge pour vous, donc ne vous contentez pas des normes minimales acceptables de soins.

 

 3. Apprenez à vous fier à votre système de soutien

« Avoir un système de soutien au travail, à la maison et dans la communauté vous aidera à traverser les périodes plus difficiles, a dit Mavreen. Vous ne pouvez pas le faire par vous-même, et les personnes qui vous aiment et qui s’occupent de vous ne seront pas perturbées par le tout. » La communication est la clé qui nourrit les liens. Il est essentiel de pouvoir expliquer ses limites tout en conservant une attitude positive. Bien des fois, cela est plus facile à dire qu’à faire; il pourrait y avoir des moments où l’on est trop malade pour même faire le plus simple effort.

Des ressources écrites comme les brochures de la Société GI ou les articles du bulletin Du coeur au ventreMC peuvent aider! De plus, la Société GI offre des groupes de soutien aux personnes souffrant de la MII et d’autres affections GI.

 

 4. Tenez-vous informé

Selon Mavreen, « se garder aussi informé que possible au sujet de sa maladie et de sa santé générale, et participer à des soirées comme celle-ci vous donnera les connaissances et les outils nécessaires pour vous donner la meilleure chance de vivre heureux et en bonne santé ». Si vous êtes une personne généralement en mauvaise santé, cela ne fera qu’empirer votre MII. Mavreen parle ouvertement de sa maladie de Crohn parce qu’elle croit que c’est important pour les personnes qui souffrent en silence de savoir qu’elles ne sont pas seules. Elle veut qu’elles « sachent qu’il existe quelqu’un qui comprend ce qu’elles vivent ».

La Société GI travaille aussi à cet objectif. Nous fournissons des renseignements médicaux exacts aux patients qui portent sur toute une gamme d’affections gastro-intestinales et nous travaillons fort en vue d’organiser des conférences MaudeventreMC/BadGut® qui aident les personnes à reprendre le contrôle de leur santé digestive.

 

Conclusion

Comme l’a dit Mavreen, le processus peut sembler simple, mais il ne l’est absolument pas. Le tout exige beaucoup de temps et d’énergie, ce qui est parfois difficile à trouver lorsque l’on compose avec une maladie chronique. La récompense en vaut amplement la peine. À la fin de sa présentation, Mavreen a partagé ce qui suit avec la foule silencieuse : « J’ai surmonté les limites imposées par cette maladie. J’ai parcouru plus de 50 000 kilomètres dans le cadre de fantastiques voyages avec ma meilleure amie, j’ai travaillé en Afrique, j’ai sauté hors d’un avion, j’ai visité le paradis, je suis tombée amoureuse et j’ai vécu un miracle. La vie est bonne. »


Publié pour la première fois dans le bulletin Du coeur au ventreMC numéro 198 – 2016