Vidéo sur le parcours du patient atteint d’EoE

Transcription de la vidéo

Si vous venez d’apprendre que vous ou votre enfant êtes atteint d’œsophagite à éosinophiles, vous êtes peut-être soulagé d’avoir enfin un diagnostic, mais préoccupé par ce que l’avenir vous réserve. Chaque personne connaît un parcours unique qui, malheureusement, ne s’avère pas toujours facile. Cependant, au moyen du bon traitement, il est possible de vivre une vie saine.

L’œsophagite à éosinophiles, ou EoE, se produit lorsqu’il existe une trop grande quantité d’éosinophiles, type de globule blanc, dans l’œsophage. Cela entraîne une inflammation de l’œsophage, qui influe sur le fonctionnement de celui-ci et provoque des symptômes douloureux et pénibles.

Cette affection peut toucher des personnes de tout âge, bien qu’elle se manifeste souvent au cours de l’enfance, même chez les bébés et les jeunes enfants. Elle est plus courante chez les garçons, ainsi que chez les personnes souffrant d’asthme, d’eczéma ou d’allergies saisonnières et chez celles ayant des antécédents familiaux d’EoE.

Parmi les symptômes, l’on compte la difficulté à avaler ou une douleur lors de la déglutition, ainsi qu’une douleur générale dans la région de la poitrine, la sensation que la nourriture est coincée dans la gorge, des brûlures d’estomac ou un reflux acide, le refus de manger, un ballonnement, des régurgitations, des vomissements, la sensation d’être rassasié alors que l’on n’a pas mangé beaucoup, et une léthargie ou une grande fatigue générale. Les adultes pourraient chercher à obtenir des soins médicaux en raison de nourriture coincée dans leur gorge, ce que l’on appelle impaction alimentaire. Les enfants peuvent souffrir pendant un certain temps, jusqu’à ce que les symptômes soient suffisamment constants pour qu’un parent puisse déceler un problème ou qu’un médecin identifie l’affection lors d’un examen de routine.

Une fois qu’il est évident que les symptômes sont persistants, la prochaine étape consiste à consulter un médecin, qui examinera vos symptômes et antécédents médicaux ou ceux de votre enfant, effectuera un examen physique, puis prescrira des premiers tests. Étant donné que l’EoE est rare, mais que bon nombre de ses symptômes chevauchent ceux d’autres troubles, le médecin examinera la possibilité d’affections plus courantes avant d’envisager l’EoE. Il pourrait demander des analyses sanguines ou vous orienter vers un gastro-entérologue qui peut effectuer un examen plus approfondi, au moyen d’une endoscopie, procédure qui utilise un tube flexible muni d’une petite caméra pour visualiser l’intérieur de l’œsophage et prélever des échantillons à des fins de biopsie. Une quantité élevée d’éosinophiles dans l’échantillon indique une EoE. Votre médecin pourrait également vous diriger vers un allergologue, afin que vous puissiez subir des tests additionnels, comme celui qui utilise une capsule éponge reliée à un fil.

Une fois le diagnostic posé, votre médecin vous aidera à trouver un plan de traitement pour atténuer les symptômes et réduire la quantité d’éosinophiles dans l’œsophage.

En raison du lien étroit entre l’EoE et les allergies, il est généralement nécessaire de modifier son régime et d’éliminer les allergènes alimentaires les plus courants. Le régime d’élimination 2-4-6 consiste à éviter certains allergènes alimentaires pendant huit semaines, puis à subir une biopsie pour vérifier le taux d’éosinophiles. Tout d’abord, il faut éliminer les deux allergènes les plus courants : le lait de vache et le blé. Si cela ne suffit pas, il faut également éliminer les œufs et le soja, de façon à exclure les quatre allergènes les plus courants. Si une biopsie n’indique toujours pas une amélioration, il faut alors supprimer les arachides et les noix, ainsi que le poisson et les fruits de mer, de façon à éviter tous les six allergènes les plus courants. Il peut être nécessaire pour certains patients de suivre un régime élémentaire qui consiste à se nourrir d’un mélange spécialisé. Dans les cas graves, une sonde d’alimentation temporaire peut même être nécessaire. Bien des personnes jugent utile de travailler avec un diététiste professionnel afin d’élaborer un régime alimentaire qui tient compte des limites, des exigences et des préférences individuelles.

Les modifications alimentaires peuvent suffire à réduire la quantité d’éosinophiles et les symptômes chez certains patients, mais d’autres patients devront également avoir recours à des médicaments. Certains médicaments s’attaquent aux symptômes, tandis que d’autres traitent l’inflammation sous-jacente. Le traitement de première ligne chez les adultes qui développent une EoE consiste souvent en la prise d’un inhibiteur de la pompe à protons, plutôt qu’un régime d’élimination. Chez les personnes qui présentent une sténose, une dilatation endoscopique peut élargir la zone de rétrécissement et faciliter la déglutition. Les essais cliniques en cours offrent l’espoir que d’autres traitements se présenteront dans l’avenir.

Vous pourriez avoir l’impression d’être pris dans une boucle infinie de tests, de nouveaux traitements, d’autres tests encore, et ainsi de suite. Cela peut être particulièrement difficile si vous devez également composer avec des symptômes douloureux, de la difficulté à manger, des sentiments de gêne, ainsi que l’impossibilité d’aller à l’école ou au travail, et que vous connaissiez un isolement social en raison de ces facteurs. Il est important de s’appuyer sur les ressources à votre disposition pour gérer les effets émotionnels du diagnostic. La Société GI propose des ressources pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur l’EoE. Vous aurez peut-être besoin d’adaptations spéciales à l’école ou au travail, ce qui peut aider à alléger le fardeau de la gestion d’une maladie chronique.

Alors que vous vous adaptez à une routine de traitement, vous devrez être suivi par une équipe de soins pouvant se composer d’un médecin de famille, d’un gastro-entérologue, d’un allergologue, d’un diététiste professionnel, de spécialistes en radiologie et de professionnels de la santé mentale.

Une EoE qui n’est pas bien traitée peut entraîner de nombreuses complications. Les nourrissons peuvent présenter des difficultés avec l’allaitement et les préparations commerciales. Cela peut entraîner un retard de croissance chez ces populations. Une malnutrition ou une anémie peut se produire dans tout groupe d’âge, et il existe un risque de complications graves de l’œsophage, comme une obstruction par le bol alimentaire, une sténose, une perforation ou une candidose. Les personnes atteintes d’EoE sont également plus susceptibles de développer certaines autres affections, notamment l’asthme, la dermatite atopique et les allergies alimentaires. Des visites régulières chez le médecin peuvent vous aider à prévenir ces complications et comorbidités.

Bien que l’œsophagite à éosinophiles soit une maladie chronique, au moyen du bon soutien, vous ou votre enfant pourrez retrouver un bon état de santé et bien vous porter.