Effet des maladies et troubles gastro-intestinaux sur la santé mentale

« Tout est dans ta tête! »

« Tu n’as rien d’anormal. »

« C’est vraiment si grave que ça? »

Ce ne sont là que quelques-unes des phrases entendues à maintes reprises par les personnes atteintes d’une affection gastro-intestinale (GI). Cela découle en partie du fait que les maladies et troubles gastro-intestinaux ne sont pas visibles, et les gens ont donc du mal à croire qu’ils existent. Ces attitudes et croyances répandues peuvent déclencher des sentiments de discrédit, de honte, de culpabilité et de solitude. Les fardeaux physiques, émotionnels, financiers et sociaux issus des maladies GI exacerbent davantage ces difficultés. Celles-ci peuvent devenir écrasantes et entraîner des troubles de santé mentale, tels que la dépression et l’anxiété. La gêne et l’impuissance, ainsi que les problèmes de santé mentale, peuvent provoquer un sentiment d’humiliation et une perte d’identité. Ceux qui n’ont pas à vivre avec un tel trouble ou une telle maladie ne se rendent peut-être pas compte que ce n’est pas toujours l’affection elle-même qui est si pénible, mais plutôt les difficultés de santé mentale connexes.

Les affections stigmatisées peuvent inclure le syndrome de l’intestin irritable, la maladie inflammatoire de l’intestin (maladie de Crohn et colite ulcéreuse), la gastroparésie, l’obésité, les maladies du foie et les infections telles que celle à Clostridioides difficile. Les stomisés peuvent aussi être exposés à une stigmatisation.

Liens utiles

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Jonathan Dugrenier

Cet article a été rédigé à la mémoire de Jonathan Dugrenier, connu sous le diminutif de Jo (1997-2020), un jeune homme du Québec ayant vécu une enfance normale et heureuse. Il avait le sens de l’humour et appréciait la compagnie de nombreux amis. Jo avait de nombreuses passions et vivait sa vie avec enthousiasme. Peu importe le temps qu’il faisait — pluie, neige ou soleil — il aimait traverser le village à motocyclette ou en VTT. Il était un passionné des jeux vidéo et il s’intéressait de plus en plus aux ordinateurs. Occupant un emploi qu’il aimait, il a commencé à planifier son avenir. Cependant, tout a changé lorsqu’il a commencé à présenter des symptômes du syndrome de l’intestin irritable (SII). À l’âge de 20 ans, des gaz abdominaux douloureux, des ballonnements, de la diarrhée et de la constipation accablaient sa vie quotidienne. Jo a commencé à se retirer des activités sociales auxquelles il avait l’habitude de participer de bon cœur. Il a perdu du poids en raison des restrictions alimentaires exigées par le SII. Il se trouvait dans l’impossibilité de travailler en raison de l’imprévisibilité de ses symptômes et a fini par perdre son emploi. Il souffrait d’un manque de sommeil et ressentait énormément de douleurs physiques et mentales. Il a partagé ses difficultés avec ses parents, qui ont fait tout leur possible pour aider leur fils à lutter contre cette maladie. Malgré ses symptômes accablants et incessants, il est resté attentif et prévenant envers les autres. Puis, il a cessé de partager sa douleur. Malheureusement, après trois ans de lutte, sa situation est devenue si insupportable que Jo s’est enlevé la vie.

Sujet difficile à aborder, la santé mentale fait cruellement défaut dans les discussions et les recherches au sein de la communauté gastro-intestinale. Les personnes aux prises avec une affection GI peuvent ne pas savoir comment aborder cette question ni comment en parler avec les gens, ou ne souhaitent peut-être tout simplement pas en parler. Notre objectif est de sensibiliser et d’informer le public sur l’aspect crucial des soins de santé mentale chez les personnes souffrant d’une maladie ou un trouble gastro-intestinal. Nous voulons également donner un aperçu des problèmes de santé mentale auxquels ces personnes sont confrontées, et offrir aux membres de la famille et aux amis des façons d’appuyer leur proche.

La santé mentale des Canadiens pourrait se détériorer davantage en raison des effets physiques, émotionnels et psychologiques que la pandémie de COVID-19 continue d’infliger. Nous devons rester vigilants en matière de santé mentale, aujourd’hui plus que jamais.

Stigmatisation

Pour comprendre les effets des troubles GI sur la santé mentale, il est important de savoir ce qu’est la stigmatisation. Les perceptions entourant les maladies et troubles GI peuvent provenir d’un manque de sensibilisation et de compréhension de la part du public. À leur tour, ces lacunes en matière d’éducation alimentent les tabous sociaux sur notre appareil digestif, tels que les flatulences ou le passage de selles, fonctions corporelles nécessaires qui peuvent faire l’objet d’un humour insensible.

Alors, qu’est-ce que la stigmatisation exactement? En 1963, un sociologue canadien du nom d’Erving Goffman a cerné ce concept social, décrivant le terme comme la « situation du particulier qui est disqualifié d’une pleine acceptation sociale » en raison d’un attribut qu’il possède.1  En 2001, les chercheurs ont élargi cette théorie de la stigmatisation pour y inclure une interaction avec les croyances culturelles, l’isolement, la perte du statut social et les expériences discriminatoires.2 Aujourd’hui, la stigmatisation est généralement considérée comme un ensemble négatif de croyances ou d’attitudes qui entraînent une discrimination. Des progrès ont été réalisés récemment en matière d’identification de la stigmatisation liée à l’obésité et de la lutte contre cette stigmatisation.3 Bien que l’on comprenne mieux les affections GI, la recherche est à la traîne en ce qui concerne les effets de la stigmatisation liée aux maladies.

Isolement et retrait

Si vous avez déjà été victime de stigmatisation, vous éviterez peut-être de parler de votre affection avec d’autres personnes. L’imprévisibilité de vos symptômes et l’absence de toilettes publiques peuvent également intensifier votre désir d’éviter les interactions sociales. Vous pourriez vous sentir le plus en sécurité à la maison, là où vous êtes à l’abri de tout jugement et où vous avez à votre portée les ressources et les outils nécessaires pour soulager vos symptômes. Les changements au régime alimentaire, ainsi que les symptômes et les effets secondaires découlant des médicaments et des interventions chirurgicales, peuvent également entraîner une perte d’estime de soi, notamment en ce qui concerne l’image corporelle. Cela peut vous inciter à vous isoler davantage. Les activités sociales, comme manger au restaurant avec des amis et des membres de la famille, peuvent se révéler une entreprise risquée, puisque votre repas pourrait déclencher l’apparition de symptômes douloureux, comme des crampes ou de la diarrhée, ou que l’on pourrait vous critiquer en raison de votre poids.

Toutefois, rester chez soi n’est pas une solution. Vous pourriez éprouver des difficultés à garder votre emploi, à trouver un employeur compréhensif et flexible au regard de votre affection, ou même à poursuivre vos activités quotidiennes. Cela pourrait vous fendre le cœur de ne pas pouvoir passer du temps avec vos proches, par exemple, pour jouer avec vos enfants ou partir à l’aventure. Vous pourriez vous éloigner de votre famille et de vos amis en raison de conflits et de malentendus concernant votre maladie.

Des études ont montré que les gens ont tendance à stigmatiser les maladies qui non seulement peuvent être dissimulées, mais avoir une certaine variabilité et imprévisibilité, ou provoquer un changement dans l’apparence de la personne touchée.4 Il n’est donc pas surprenant que bon nombre des maladies et troubles gastro-intestinaux soient stigmatisés. Vous pourriez vous faire passer pour une personne ordinaire vivant sans difficulté physique et vous pourriez réussir à minimiser vos symptômes afin que les autres ne puissent pas les remarquer. De plus, lorsque vous souffrez d’une maladie chronique, vous évitez de participer à des activités sociales ou de sortir lorsque vos symptômes sont graves, de sorte que les autres ne voient pas vraiment ce que vous ressentez lorsque vous êtes très malade. Par conséquent, si vous n’avez pas été personnellement touché par une telle affection, vous pourriez ne pas comprendre tout à fait ce que vivent les personnes qui en sont affligées.

Stress

En présence de stress, les mécanismes de défense de votre corps peuvent avoir de la difficulté à lutter contre l’inflammation. En même temps, le stress peut déclencher l’apparition ou l’aggravation des symptômes. Par exemple, le stress peut provoquer une diarrhée, des envies répétées d’uriner, des changements aux habitudes intestinales, et plus encore. Ces déclencheurs aggravent davantage le stress, créant un cycle frustrant et cruellement injuste. Le stress peut influencer votre humeur et votre santé mentale, entraînant des inquiétudes, trop de réflexions et de la paranoïa. Vivre un événement traumatisant et extrêmement stressant peut provoquer un trouble de stress post-traumatique (TSPT), que vous pourriez développer à la suite d’épisodes d’incontinence, par exemple une défécation accidentelle dans un espace public. Ce ne sont là que quelques exemples des effets possibles du stress sur les personnes souffrant de maladies et de troubles digestifs. Cependant, en comprenant comment vous réagissez au stress et par quels moyens vous pouvez essayer de le gérer, vous serez mieux armé pour vous rétablir. Établir un réseau de soutien auquel vous pouvez vous fier peut également apaiser vos craintes et vos inquiétudes.

Le rôle de la santé mentale dans les affections GI

Nous avons mené de nombreux sondages et de nombreuses activités de sensibilisation auprès de différentes populations souffrant de maladies et de troubles, et le point commun qui en est ressorti est la nécessité d’un soutien accru en matière de santé mentale.

Dans le cadre de notre sondage pancanadien de 2016 mené auprès de 2 961 personnes atteintes du syndrome de l’intestin irritable,5 32 % ont déclaré souffrir d’une forme de trouble de l’humeur, 27 %, d’un trouble d’anxiété, et la majorité (71 %), d’anxiété. La moitié des répondants ont indiqué connaître, en raison du SII, une piètre qualité de vie au cours d’un mois moyen. Malgré la fréquence des problèmes de santé mentale révélée par notre étude, d’autres chercheurs s’étant penchés sur un large éventail de troubles GI ont constaté que seuls quelques patients recevaient des soins psychologiques pour le SII.6

En 2018, la Société GI a mené une étude7 pour cerner les besoins non comblés des personnes atteintes de la maladie inflammatoire de l’intestin. Des 432 répondants canadiens, 37 % ont indiqué que leur objectif ultime en matière de traitement, outre la découverte d’un remède, était d’obtenir une bonne qualité de vie. Cela corrobore les résultats d’une autre étude à laquelle nous avons collaboré,8 menée auprès de personnes souffrant de types inflammatoires d’arthrite, de psoriasis, et de la maladie inflammatoire de l’intestin (principalement la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse). Chez les 636 répondants, les principales préoccupations étaient (1) la perturbation de la vie quotidienne; (2) les vulnérabilités socio-économiques; (3) le stress entourant les déficiences visibles, invisibles et dissimulées; et (4) les actions requises pour maintenir une attitude positive. Certains thèmes étaient présents dans chacune des quatre situations : stigmatisation sociale, douleur et fatigue, besoin d’équilibrer les responsabilités et inquiétudes concernant l’avenir.

Il existe clairement un besoin d’assurer un soutien accru en matière de santé mentale pour répondre aux besoins précis des personnes souffrant d’affections gastro-intestinales et hépatiques. D’autres études recommandent également le dépistage des problèmes psychosociaux et des troubles de santé mentale afin de garantir une orientation rapide vers un psychiatre.4 Ceci est essentiel, puisque les personnes aux prises avec un problème de santé mentale ont également tendance à voir leurs symptômes s’aggraver à mesure que leur santé mentale se détériore. Il est également possible que la prise de certains médicaments ou toute procédure chirurgicale ou tout test effractif puisse avoir un effet négatif sur la santé mentale.

Sept tactiques qui pourraient vous être utiles

  • 1. Groupes de soutien

    Il n’est pas facile de composer avec une maladie chronique. Les groupes de soutien offrent un forum sûr et confortable pour vous exprimer, dévoiler vos inquiétudes et vos craintes, et ce, avec des personnes qui partagent la même affection et qui comprendront probablement ce que vous vivez. Ils permettent aux participants de partager des conseils et de forger des liens significatifs entre eux. Ceux qui ont participé aux réunions de nos groupes de soutien ont trouvé extrêmement utile et satisfaisant de discuter de leur maladie avec d’autres personnes, trouvant même de la joie et de l’humour dans le soutien qu’ils ont reçu.

  • 2. Tenue d’un journal

    La tenue d’un journal est une forme de thérapie psychologique efficace qui peut améliorer considérablement l’expérience de vivre avec une maladie ou un trouble. Le fait d’exprimer vos émotions peut vous aider à y songer d’une manière différente et à découvrir des aspects insoupçonnés de votre affection. Vous pourriez ainsi identifier des situations et des aliments déclencheurs, ou déterminer quels sont les moments de la journée où votre corps digère le mieux la nourriture ou tolère le plus les médicaments, entre autres. Une perception renouvelée aide à faire face aux imprévus et peut vous donner le sentiment de mieux contrôler votre corps et vos symptômes.

    Pour vous aider à mettre vos pensées sur papier et faire le suivi de votre alimentation, de votre mode de vie et de vos symptômes, nous avons créé un carnet de santé digestive de trois mois (disponible en anglais seulement, Digestive Health Journal).

  • 3. Respiration saine

    En situation de stress, on a tendance à prendre des respirations plus fréquentes et peu profondes, ce qui ne permet pas au corps de recevoir suffisamment d’oxygène pour se détendre complètement. Vous remarquerez peut-être que, lorsque vous connaissez un moment stressant, prendre une respiration profonde vous apporte naturellement un certain soulagement.

    Vous pouvez maîtriser votre respiration : inspirez lentement et profondément par le nez et retenez votre souffle pendant quelques secondes. Laissez sortir votre souffle par la bouche. Répétez!

  • 4. Exercice physique

    L’exercice physique offre un soulagement bien connu contre la tension et le stress. Il stimule la production de sérotonine, également connue sous le nom d’hormone du bonheur. Cependant, comme pour toute chose, il faut le pratiquer avec modération. L’exercice a des effets salutaires sur de nombreuses affections GI, mais l’exercice rigoureux à impact élevé peut provoquer des symptômes chez les personnes souffrant d’une maladie telle que le syndrome de l’intestin irritable, la maladie inflammatoire de l’intestin et le reflux gastro-œsophagien (RGO) pathologique. Soyez prudent. et Prenez une approche graduelle à l’exercice et déterminez la tolérance de votre corps avec le temps.

  • 5. Pratiquer l’amour de soi

    Prenez le temps, au moins un jour par semaine, de pratiquer une activité qui vous passionne ou que vous aimez faire. Pourquoi ne pas vous gâter en achetant un article dont vous avez vraiment envie depuis un certain temps? Écoutez de la musique qui vous rend heureux et confiant. En même temps, donnez-vous la permission de vivre tout ce que vous ressentez. Il est normal de pleurer de temps en temps si c’est la meilleure façon d’extérioriser vos sentiments.

    Vous risquez de tomber dans un piège courant lorsque vous êtes très malade. Vous pourriez oublier que vous vous sentiez bien il n’y a pas longtemps et que vous vous sentirez probablement mieux dans quelques jours. Essayez donc de vous dire : « Quoiqu’il advienne, je peux composer avec la situation immédiate. »

    Reconnaissez que parfois vous pouvez être trop malade pour faire un effort, aussi minime soit-il. Ce n’est pas grave. Il faut prendre les choses un jour à la fois. Soyez indulgent et aimable avec vous-même.

  • 6. Choix alimentaires judicieux

    Un régime alimentaire équilibré et une alimentation convenable sont essentiels à une bonne santé physique et mentale. Certains aliments pourraient accroître votre niveau de stress, alors adoptez des habitudes alimentaires réfléchies et soyez conscient de leurs effets potentiels sur votre humeur et votre santé. Lorsque nous sommes stressés ou que nous ressentons de fortes émotions, nous pouvons avoir envie de manger un aliment « réconfortant », mais celui-ci pourrait déclencher des symptômes. Une maladie du tube digestif rend la navigation dans les choix alimentaires beaucoup plus complexe. Il est donc utile de consulter un diététiste qui peut vous aider à adopter un régime alimentaire sûr et nutritif.

  • 7. Thérapie

    Dans le cadre de votre système de soutien, vous pouvez obtenir de l’aide de votre famille et de vos amis. La meilleure démarche reste toutefois de consulter un thérapeute professionnel qui peut vous proposer des moyens de comprendre et de traiter votre stress psychosocial et vos troubles de santé mentale. Demandez à votre médecin quel type de spécialiste de la santé mentale vous conviendrait le mieux.

Tactiques d’aide

  • 1. Communication

    Nous devons être conscients de la façon dont nous écoutons et réagissons pour nous assurer que nos paroles et nos actions ne relèvent pas de l’ignorance et qu’elles ne blessent pas les personnes dont nous prenons soin.

    Voici des exemples de comportement à éviter lors de communications :9

    • Dépasser : « Ce n’est rien. Laisse-moi te conter ce qui m’est arrivé. »
    • Raconter des histoires : « Cela me fait songer à la fois que…. Est-ce que je t’ai déjà parlé de…? »
      • Minimiser : « Console-toi. Tu n’as pas à te sentir si mal. Pense à ceux dont la situation est bien pire. Tourne la page. »
    • Juger : « Je pense qu’il est temps que tu te ressaisisses. »
    • Repousser : « Je ne veux plus entendre parler de ça. »
    • Régler : « Laisse-moi te dire ce que tu dois faire ici. Les choses vont se passer comme ceci. »
    • Nier : « Oh, voyons, c’est impossible. Par ailleurs, comment sais-tu ça?

  • 2. Compréhension

    Pour comprendre ce que vivent nos proches, nous devons prendre le temps de faire des recherches et d’en apprendre plus sur leur affection. Ne comptez pas sur eux pour vous donner des informations en leur demandant constamment de vous raconter leur expérience, d’autant plus que certaines personnes se sentent mal à l’aise de partager des aspects personnels de leur vie. Cherchez plutôt à obtenir l’information vous-même. Notre site Web regorge de ressources et d’informations.

  • 3. Simples gestes de gentillesse

    Parfois, ce sont les petites choses qui peuvent ensoleiller leur journée. Vous pouvez leur proposer d’aller chercher leurs médicaments, de leur acheter un repas ou même de les accompagner à leurs rendez-vous.

    Enfin, ne laissez pas tomber vos proches. Ils ont besoin de vous, même si cela ne semble pas toujours être le cas.

L’avenir

Malheureusement, Jo Dugrenier n’a pu échapper au lourd fardeau imposé par sa maladie chronique. Des milliers d’autres personnes luttent contre des problèmes de santé mentale de façon quotidienne.

La santé mentale est un problème de santé publique important et urgent qui nécessite les efforts de collaboration des systèmes de soins de santé, des gouvernements, des lieux de travail, des communautés, des organismes de patients et d’autres parties prenantes. Il nous reste encore beaucoup à faire pour bien aborder ce sujet avec les personnes souffrant d’affections gastro-intestinales. Par l’entremise de la défense des droits, de la sensibilisation et de la recherche, nous nous acharnerons à faire mieux comprendre cette question au public afin de mettre fin à la stigmatisation et aux tabous sociaux. Nous espérons atténuer la souffrance des personnes touchées par ces troubles et maladies.

Nous remercions sincèrement la famille de Jo qui, malgré son chagrin, nous a donné l’occasion de raconter son histoire et de donner une voix à ces personnes souffrant de maladies chroniques et de problèmes de santé mentale qui sont trop profondément touchées pour nous dire elles-mêmes ce qu’elles vivent. Si vous ou quelqu’un de votre connaissance souhaitez présenter un témoignage, veuillez nous téléphoner au 1‑855‑600‑4875 ou nous envoyer un courriel à [email protected].

Si vous traversez une crise, vous pouvez vous adresser à la ligne nationale de prévention du suicide au 1‑833‑456‑4566. Pour les résidents du Québec, veuillez composer le 1‑866‑277‑3553.

Si vous avez un enfant ou connaissez un enfant qui a besoin de soutien, Jeunesse, J’écoute vous offre l’accès à un conseiller professionnel en tout temps, au 1‑800‑668‑6868.

Le gouvernement du Canada a lancé un programme d’aide aux Canadiens qui souffrent de détresse mentale en raison de la pandémie de COVID-19. Les problèmes peuvent comprendre, entre autres, les sentiments d’isolement, les problèmes de toxicomanie, et l’incertitude financière et professionnelle. Vous pouvez obtenir un soutien direct à des ressources éducatives et à un service de counseling gratuit par texte. Pour les jeunes et les jeunes adultes, textez BIEN-ÊTRE au 686868. Pour les adultes, textez BIEN-ÊTRE au 741741.

Publié pour la première fois dans le bulletin Du coeur au ventreMD numéro 215 – 2020
1.Fitzpatrick M. Stigma. British Journal of General Practice. 2008. Apr 1;58(549):294.
2. Link BG, Phelan J. Conceptualizing stigma. Ann Rev Sociology. 2001;27:363-821.
3. Warton S et al. Obesity in adults: a clinical practice guideline. Canadian Medical Association Journal online at https://www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.191707
4. Taft T et al. A systematic review of disease-related stigmatization in patients living with inflammatory bowel disease. Clinical and Experimental Gastroenterology. 2016:9. 49-58.
5. Société GI. Résultats de sondage : SII. Page de la Société GI. Disponible à : https://badgut.org/sommaire-du-sondage-sii/. Consulté le 2020-08-11.
6. Shah et al. Psychological disorders in gastrointestinal disease: epiphenomenon, cause or consequence? Annals of Gastroenterology. 2014;27(3):224-230.
7. Gray JR et al. Résultats de sondage : Les besoins non comblés liés aux MII au Canada. Page de la Société GI. Disponible à : https://badgut.org/resultats-du-sondage-besoins-mii/. Consulté le 2020-08-12.
8. Macdonald et al. Patient Perspectives on the Challenges and Responsibilities of Living With Chronic Inflammatory Diseases: Qualitative Study. Journal of Participatory Medicine. 2018;1094):e10815.
9. Claire Maisonneuve. Want to Communicate Better? Page de la Société GI. Disponible en anglais seulement à :  https://badgut.org/information-centre/a-z-digestive-topics/communicate-better-with-your-gut/. Consulté le 2020-08-11.
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