Parcours patient — Colite ulcéreuse

Si vous ou l’un de vos proches avez reçu un diagnostic de colite ulcéreuse, vous pourriez vous sentir dépassé et inquiet. Le parcours patient peut s’avérer long et complexe, mais muni des bons outils et d’un système de soutien, vous pouvez mener une vie saine et équilibrée.

Généralement, le début du parcours est caractérisé par des symptômes pouvant comprendre de la diarrhée, un besoin impérieux d’aller à la selle, une incontinence, des douleurs abdominales, des crampes, de la fièvre, des saignements rectaux, une anémie, des nausées et des vomissements. Il peut même y avoir un évitement de l’ingestion d’aliments à cause de la douleur qu’ils occasionnent en s’acheminant à travers l’appareil digestif, ou encore l’évitement de sorties en raison d’inquiétudes entourant les habitudes intestinales. Quoique ces symptômes puissent débuter à tout âge, ils font souvent une première apparition chez les enfants, les jeunes adultes et les adultes d’âge moyen. Ils peuvent être incessants, gênants et effrayants.

L’expérience de tels symptômes, qui peuvent être graves et avoir une incidence considérable sur la qualité de vie, incite la plupart des gens à consulter un omnipraticien. Habituellement, ce médecin généraliste se penchera sur vos antécédents médicaux et vos symptômes, effectuera un examen physique et prescrira quelques tests. Bon nombre d’affections provoquent des symptômes semblables à ceux présents dans la colite ulcéreuse, de sorte qu’il peut s’écouler bien des années avant d’obtenir un diagnostic. Cette période d’incertitude peut être frustrante et accablante. En général, si les symptômes ne disparaissent pas, votre omnipraticien vous orientera vers un gastro-entérologue.

Certaines évaluations peuvent aider le médecin à établir un diagnostic de colite ulcéreuse et à surveiller l’état de la maladie. Elles comprennent les analyses sanguines (protéine C réactive, pharmacovigilance thérapeutique, hémoglobine, etc.) et les analyses de selles pour la recherche de biomarqueurs (calprotectine et lactoferrine) et de pathogènes intestinaux (p. ex., C. difficile, parasites, etc.).

La colite ulcéreuse débute dans le rectum et progresse vers le haut de façon continue dans le côlon.

La colite ulcéreuse se manifeste de façon unique chez chaque personne, de sorte que le diagnostic peut différer sur le plan de la gravité de la maladie (légère, modérée, grave, ou soudaine et grave) et de son étendue dans le côlon (proctite, colite du côté gauche ou colite étendue/pancolite). La colite ulcéreuse touche uniquement la muqueuse du côlon.

Cette maladie est facile à détecter lors d’une sigmoïdoscopie ou d’une coloscopie, puisque ces procédures permettent au médecin de visuellement examiner l’intérieur du côlon à la recherche de signes d’inflammation et de prélever des échantillons de tissus à des fins d’analyse.

Il peut prendre un certain temps avant de bien connaître cette maladie chronique. Votre médecin pourrait vous diriger vers de nombreuses ressources, mais vous pourriez aussi avoir à faire vos propres recherches pour trouver diverses ressources éducatives fiables, sous format imprimé ou sur Internet, des groupes de soutien et des communautés en ligne, de même que des services de counseling individuel ou en famille. La Société GI offre de nombreuses ressources, notamment une variété de renseignements éducatifs et un groupe de soutien.

Compte tenu du grand nombre de médicaments disponibles, le traitement de la colite ulcéreuse est différent pour chaque personne. Les médicaments jouent un rôle essentiel et comprennent les anti-inflammatoires pris de façon continue et les traitements médicamenteux symptomatiques suivis de temps à autre. Vous pourriez devoir essayer plusieurs médicaments différents jusqu’à ce que vous en trouviez un qui fonctionne, puis, au fil du temps, vous devrez peut-être changer de médicament ou en prendre une dose modifiée. Un médicament pourrait ne pas vous convenir en raison de certains effets secondaires, et alors, votre médecin vous en prescrira un autre. Trouver le bon traitement est un processus continu.

Étant donné que la colite ulcéreuse ne touche que le côlon, le retrait de cet organe supprime la maladie, quoique cela ne soit pas un remède. Le retrait du côlon peut entraîner d’autres symptômes et complications, et il nécessite une stomie. Pour ce faire, le chirurgien retire normalement le côlon en entier ou en partie, puis passe le bout de l’intestin qui reste à travers une ouverture chirurgicale créée dans la paroi abdominale. Le patient peut y attacher un appareil détachable pour recueillir les selles. Une stomie peut être temporaire ou permanente selon la situation.

Même lorsque la colite ulcéreuse est traitée, de nouveaux symptômes peuvent apparaître. De plus, la maladie peut s’aggraver ou s’atténuer. Il peut donc être nécessaire de modifier les médicaments ou de procéder à de nouvelles évaluations. Cela peut sembler comme un jeu de serpents et échelles!

Une personne atteinte de colite ulcéreuse nécessite les soins de toute une équipe, pouvant comprendre un gastro-entérologue, des infirmières, un diététiste professionnel, un programme de soutien aux patients, un professionnel de la santé mentale, un dermatologue, un kinésiologue, un ophtalmologue, un rhumatologue et un neurologue. En outre, elle doit parfois faire des visites à la salle d’urgence de l’hôpital. Des examens de routine s’imposent pour surveiller l’activité de la maladie et les effets secondaires des médicaments. Malgré cela, de nombreux patients connaissent des poussées qui sont caractérisées par un retour de l’inflammation et des symptômes. Il est alors nécessaire de procéder à d’autres tests et d’ajuster le plan de traitement. Il peut être frustrant de subir des tests à nouveau, mais ceux-ci sont essentiels pour assurer la guérison du corps.

Certains patients doivent prévoir des dispositions spéciales à l’école ou au travail. D’autres peuvent nécessiter un soutien financier pour couvrir les frais de médicaments, par exemple, puisqu’il peut leur être difficile de travailler en cas de maladie sévère. Il est important, tout au long du parcours, d’obtenir un soutien en matière de santé mentale.

La rémission est le but ultime. Elle est atteinte lorsque l’inflammation dans le côlon s’atténue ou disparaît et que les symptômes sont minimes ou absents.

Votre parcours peut être plus turbulent pendant les périodes difficiles où l’accès aux soins est moins qu’idéal et, bien qu’il puisse être long et complexe, nous vous souhaitons de trouver des solutions pour gérer votre affection.