Parcours patient — Maladie de Crohn

Si vous ou l’un de vos proches avez reçu un diagnostic de maladie de Crohn, vous pourriez vous sentir dépassé et inquiet. Le parcours patient peut s’avérer long et complexe mais, muni des bons outils et d’un système de soutien, vous pouvez mener une vie saine et équilibrée.

Généralement, le début du parcours est caractérisé par des symptômes pouvant comprendre de la diarrhée, un besoin impérieux d’aller à la selle, une incontinence, des douleurs abdominales, des crampes, une perte de poids, un manque d’appétit, de la fièvre, de la fatigue, des saignements rectaux, une anémie, des nausées et des vomissements, ainsi que des fissures, des abcès ou des fistules dans le rectum et l’anus. Il peut même y avoir un évitement de l’ingestion d’aliments à cause de la douleur qu’ils occasionnent en s’acheminant à travers l’appareil digestif, ou encore l’évitement de sorties en raison d’inquiétudes entourant les habitudes intestinales. Quoique ces symptômes puissent débuter à tout âge, ils font souvent une première apparition chez les enfants et les jeunes adultes. Ils peuvent être incessants, gênants et effrayants.

L’expérience de tels symptômes, qui peuvent être graves et avoir une incidence considérable sur la qualité de vie, incite la plupart des gens à consulter un omnipraticien. Habituellement, ce médecin généraliste se penchera sur vos antécédents médicaux et vos symptômes, effectuera un examen physique et prescrira quelques tests. Bon nombre d’affections provoquent des symptômes semblables à ceux présents dans la maladie de Crohn, de sorte qu’il peut s’écouler bien des années avant d’obtenir un diagnostic. Cette période d’incertitude peut être frustrante et accablante. En général, si les symptômes ne disparaissent pas, votre omnipraticien vous orientera vers un gastro-entérologue.

Certaines évaluations peuvent aider le médecin à établir un diagnostic de la maladie de Crohn et à surveiller l’état de la maladie. Elles comprennent les analyses sanguines (protéine C réactive, pharmacovigilance thérapeutique, hémoglobine, etc.) et les analyses de selles pour la recherche de biomarqueurs (calprotectine et lactoferrine) et de pathogènes intestinaux (p. ex., C. difficile, parasites, etc.). L’endoscopie est l’outil le plus précis, puisqu’elle permet au médecin de regarder à l’intérieur du tube digestif, soit par le haut, soit par le bas, pour visuellement rechercher des signes d’inflammation et prélever des échantillons de tissus à des fins d’analyse. D’autres types d’imageries médicales peuvent également être utiles (TDM, IRM).

La maladie de Crohn se manifeste de façon unique chez chaque personne, de sorte que le diagnostic peut différer sur le plan de la gravité (légère, modérée, grave, ou soudaine et grave) et de la localisation de la maladie, celle-ci pouvant se manifester dans n’importe quelle partie du tube digestif. La maladie de Crohn peut traverser la paroi intestinale et entraîner des dommages plus graves si elle n’est pas prise en charge.

Il peut prendre un certain temps avant de bien connaître cette maladie chronique. Votre médecin pourrait vous diriger vers de nombreuses ressources, mais vous pourriez aussi avoir à faire vos propres recherches pour trouver diverses ressources éducatives fiables, sous format imprimé ou sur Internet, des groupes de soutien et des communautés en ligne, de même que des services de counseling individuel ou en famille. La Société GI offre de nombreuses ressources, notamment une variété de renseignements éducatifs et un groupe de soutien.

Compte tenu du grand nombre de médicaments disponibles, ainsi que les variations dans la gravité et la localisation de la maladie de Crohn, son traitement est différent pour chaque personne. Les médicaments jouent un rôle essentiel, et comprennent les anti-inflammatoires pris de façon continue et les traitements médicamenteux symptomatiques suivis de temps à autre. Vous pourriez devoir essayer plusieurs médicaments différents jusqu’à ce que vous en trouviez un qui fonctionne, puis, au fil du temps, vous devrez peut-être changer de médicament ou en prendre une dose modifiée. Un médicament pourrait ne pas vous convenir en raison de certains effets secondaires, et alors, votre médecin vous en prescrira un autre. Trouver le bon traitement est un processus continu.

Une chirurgie peut s’avérer nécessaire à un certain moment du parcours. Elle pourrait consister en la réparation de fistules et de fissures, une résection et une reconnexion de l’intestin, ou la pratique d’une stomie. De multiples interventions chirurgicales sont parfois nécessaires. La plupart des patients devront également modifier leur régime alimentaire et leurs activités physiques.

Même lorsque la maladie de Crohn est traitée, de nouveaux symptômes peuvent apparaître. De plus, la maladie peut s’aggraver ou s’atténuer. Il peut donc être nécessaire de modifier les médicaments ou de procéder à de nouvelles évaluations. Cela peut sembler comme un jeu de serpents et échelles!

Une personne atteinte de la maladie de Crohn nécessite les soins de toute une équipe, pouvant comprendre un gastro-entérologue, des infirmières, un diététiste professionnel, un intervenant d’un programme de soutien aux patients, un professionnel de la santé mentale, un dermatologue, un kinésiologue, un ophtalmologue, un rhumatologue et un neurologue. En outre, elle doit parfois faire des visites à la salle d’urgence de l’hôpital. Des examens de routine s’imposent pour surveiller l’activité de la maladie et les effets secondaires des médicaments. Malgré cela, de nombreux patients connaissent des poussées qui sont caractérisées par un retour de l’inflammation et des symptômes. Il est alors nécessaire de procéder à d’autres tests et de potentiellement ajuster le plan de traitement. Il peut être frustrant de subir des tests à nouveau, mais ceux-ci sont essentiels pour assurer la guérison du corps.

Certains patients doivent prévoir des dispositions spéciales à l’école ou au travail. D’autres peuvent nécessiter un soutien financier pour couvrir les frais de médicaments, par exemple, puisqu’il peut leur être difficile de travailler en cas de maladie sévère. Il est important, tout au long du parcours, d’obtenir un soutien en matière de santé mentale.

La rémission est le but ultime. Elle est atteinte lorsque l’inflammation intestinale s’atténue ou disparaît et que les symptômes sont minimes ou absents.

Votre parcours peut être plus turbulent pendant les périodes difficiles où l’accès aux soins est moins qu’idéal et, bien qu’il puisse être long et complexe, nous vous souhaitons de trouver des solutions pour gérer votre affection.